silvia

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Mercoledì, 24 Febbraio 2021 10:07

Finalmente il Centro NeMO anche a Napoli!

Per Sabrina Gentile, giovane terapista napoletana, il Centro NeMO aperto lo scorso ottobre nel capoluogo campano ha rappresentato un'occasione unica: “Mi ero specializzata nella riabilitazione respiratoria, ma lavoravo nel reparto di ortopedia. Quando ho saputo che proprio all’Ospedale Vincenzo Monaldi stava per essere inaugurato un centro specializzato nell’assistenza a persone con patologie neuromuscolari ho subito fatto domanda. Ero sicura che sarebbe stata un'esperienza eccezionale sia dal punto di vista professionale sia umano. Ed è così”.
 
Ma la soddisfazione di Sabrina è niente se rapportata a quella dei malati napoletani di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), SMA (Atrofia Muscolare Spinale), Distrofia Muscolare e delle loro famiglie. “Prima di Nemo, qui in città c’erano solo strutture private che offrivano lo stesso tipo di aiuto che forniamo noi. NeMO Napoli è diventato un punto di riferimento sul territorio per la comunità neuromuscolare”, spiega Sabrina Gentile. “E il nostro vantaggio è di essere all’interno di un ospedale e di poter dunque contare su un'assistenza a 360 gradi”.
 
Il centro è dotato di 23 camere di degenza - di cui 6 per i pazienti in età pediatrica – con possibilità di ricovero sia in acuto che ai fini riabilitativi, 3 camere per i Day Hospital, 1 sala medica, 3 ambulatori specialistici, 1 sala per l’accoglienza, 1 palestra, 2 aree relax, 1 sala colloqui e 1 spazio riunioni. Il Centro Clinico NeMO Napoli è parte della rete nazionale dei Centri Clinici NeMO che sono supportati dalle Associazioni dei pazienti con malattia neuromuscolare e dai suoi Soci, ma anche da Fondazioni e Associazioni che credono nel progetto e contribuiscono al suo sostegno. Wamba, insieme all'importante contributo di Fondazione Vodafone Italia, che già in passato aveva sostenuto NeMO, ha contributo all’acquisto di saturimetri, ventilatori e di tutti gli altri dispositivi medici per permettono al personale di supportate chi è affetto da patologie neuromuscolari dal punto di vista respiratorio. “Si tratta di malattie che nel tempo indeboliscono i muscoli che governano la respirazione e noi terapisti interveniamo con un piano mirato di riabilitazione, fatto di esercizi specifici, per aiutare i pazienti a conservare e potenziare il respiro”, spiega Sabrina Gentile. ”Però le macchine sono fondamentali, come quella della tosse: aiuta a tossire chi non ci riesce più, in modo da evitare eventuali infezioni delle vie respiratorie”.
 
Il Centro Clinico NeMO Napoli si prenderà cura ogni anno di quasi 2.000 bambini e adulti con malattia neuromuscolare. “Si rivolgono a noi già in tantissimi”, racconta Sabrina. “In poco tempo si è sparsa la voce, grazie soprattutto alle associazioni dei malati e ai medici che si occupano di queste patologie. E chi viene qui trova un intero ospedale, ma anche l’esperienza dei tanti Centri Clinici NeMo sparsi in Italia con i quali interagiamo perché seguiamo lo stesso modello di cura e ai quali chiediamo consulenze in caso di necessità. A cominciare da quello di Milano dove io stessa ho fatto il master”.
 
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Martedì, 16 Febbraio 2021 11:08

La valigia di NeMO

La valigia di NeMO

“La valigia di Nemo” è un progetto di Wamba in favore del Centro Clinico NeMO Milano per fornire a oltre 3.000 famiglie ogni anno una serie di strumenti e informazioni necessarie per affrontare una malattia neuromuscolare come la SLA (Sclerosi laterale amiotrofica), la SMA (Atrofia muscolare spinale) e le Distrofie Muscolari. Queste patologie sono rare, spesso genetiche e, nella maggior parte dei casi, degenerative.
 
Valigia di NeMO dona ora
 
Al cuore del progetto c’è l’idea che una patologia neuromuscolare abbia bisogno di una presa in carico globale e continuativa del paziente, sia in età adulta sia pediatrica, nella prospettiva di raggiungere la migliore qualità di vita possibile, attraverso programmi riabilitativi personalizzati. Per fare ciò il coinvolgimento dei familiari e dei caregivers è imprescindibile.
 
Per questo la valigia di NeMO è dedicata a loro! Dentro ci sono percorsi di formazioni personalizzati affinché in ogni fase della malattia siano in grado di gestire, insieme al team specializzato di NeMO, le urgenze che possono insorgere. Vengono quindi considerati alcuni degli aspetti che incidono maggiormente sulla qualità di vita dei pazienti che sono il respiro, la nutrizione, la comunicazione, il movimento e la cura del sé.
 

Valigia di NeMO dona ora

     

 
Martedì, 16 Febbraio 2021 08:59

Wamba NeMO Smart Breath

Wamba NeMo Smart Breath

Alla famiglia dei Centri Clinici NeMO si sono aggiunte nel 2020 anche le sedi di Brescia e Napoli e nel 2021 la rete si arricchirà del NeMO Trento e del NeMO Ancona.

Wamba ha deciso di sostenere la comunità con malattie neuromuscolari anche in questa occasione realizzando specifici ambulatori dedicati al respiro nei Centri Clinici NeMO di Napoli e Ancona

Un aspetto cruciale nelle malattie neuromuscolari riguarda proprio il respiro: le complicazioni respiratorie sono tra le principali cause di decesso dei pazienti con queste patologie. Ecco perché è fondamentale avere a disposizione un Centro adeguatamente attrezzato per gestire situazioni di emergenza con strumentazioni di ultima generazione.

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Trattandosi di malattie degenerative, ogni bambino e adulto affetto da una malattia neuromuscolare subisce nel tempo un progressivo indebolimento della muscolatura respiratoria. Curare il respiro significa prevenire le complicazioni, permettere di preservare il più a lungo possibile la capacità di respirare autonomamente, individuare i presidi più idonei che migliorano la qualità di vita del paziente, perché possa godere di una vita socialmente soddisfacente.

 Wamba NeMO Smart Breath Napoli

Inaugurato a luglio del 2020 accoglie circa 2000 pazienti adulti e bambini con patologie neuromuscolari provenienti dalla Campania e dalle Regioni limitrofe.

Beneficiano del Nuovo Centro Clinico fino a 6.000 tra familiari e caregivers di persone affette da una malattia neuromuscolare. La formazione e il sostegno di chi quotidianamente si prende cura di questi pazienti è infatti un obiettivo primario di tutte le attività dei Centri Clinici NeMO.

Main partner

logo Fondazione Vodafone

 

Wamba NEMO Smart Breath Ancona

L’inaugurazione è prevista nell’estate del 2021. Beneficeranno del Centro 700 pazienti neuromuscolari residenti nel centro Italia e circa 1.500 tra familiari e caregivers.

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Martedì, 16 Febbraio 2021 08:32

La casa della ricerca

Nel 2019 inizia un altro capitolo importante per Wamba: la ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari pediatriche condotte nei Centri Clinici NeMO. Sono due i poli di ricerca che lavorano in stretta collaborazione: il Clinical Research Center del NeMO Milano e il NINeR (NeMO Insitute for Neuromuscolar Research) di Roma.

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L’obiettivo, in un momento storico in cui la ricerca sta cambiando la storia naturale di alcune malattie neuromuscolari, è quello di garantire ai pazienti un accesso rapido a terapie innovative, costruire un polo di ricerca che sia di riferimento per studi nazionali ed internazionali, creare team che lavorino con continuità sui protocolli di ricerca, raccogliere dati clinici in grado di favorire l’approvazione e la conferma degli enti regolatori di nuove sostanze.
 
Grazie ai nostri donatori sosteniamo alcune figure fondamentali per un team di ricerca, tra cui:
  • Biotecnologo: Garantisce che la raccolta dei dati avvenga in modo corretto e rigoroso; supporta l’attività di ricerca tramite l’elaborazione dei dati e la loro interpretazione
  • Study Coordinator: si assicura che il protocollo di studio venga seguito scrupolosamente. Gestisce le schede di ricerca clinica e controlla la qualità del dato. Gestisce la pianificazione delle visite, organizza i controlli di monitoraggio, è la persona di riferimento sulla sperimentazione.
  • Fisioterapista di ricerca: garantisce la corretta esecuzione delle prove di monitoraggio, identifica le misure di valutazione per misurare l’efficacia di un dato trattamento. Partecipa alla validazione di scale quantitative e di questionari che raccolgano il punto di vista del paziente o della famiglia.

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Guarda il video sulla Casa della Ricerca nei Centri Clinici NeMO!

Video Promo NINeR

 

Lunedì, 15 Febbraio 2021 16:43

Palestra Riabilitativa - Centro NeMO Milano

Nel 2017, al Centro Clinico NeMO di Milano, abbiamo realizzato la nuova palestra riabilitativa grazie alla collaborazione di Fondazione Vodafone Italia.
Uno spazio di 120 metri quadri dotati della migliore strumentazione tecnologica per la riabilitazione muscolare. Pazienti e medici trovano qui un luogo per migliorare sempre di più le terapie e l’assistenza offerta alle persone con malattie neuromuscolari come la SMA (Atrofia Muscolare Spinale) la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e le Distrofie muscolari. I ricercatori hanno a disposizione un Centro all’avanguardia per svolgere programmi di ricerca di livello internazionale.
 
Lunedì, 15 Febbraio 2021 11:06

Wamba e i Centri Clinici NeMO

Copertina 1
 
La collaborazione tra Wamba Onlus e i Centri Clinici NeMO nasce con l’obiettivo di migliorare l’assistenza e la cura per le persone affette da malattie neuromuscolari.
 
Al centro ci sono i pazienti, i loro familiari e il loro contesto relazionale.
 
Wamba per NeMO Dona ora 
 
Sono oltre 40.000 le persone con una malattia neuromuscolare in Italia. Patologie rare, spesso genetiche e degenerative nella maggior parte dei casi. Sono malattie multifattoriali che interessano in particolar modo il movimento, il respiro, la comunicazione, la deglutizione e la funzione cardiaca e richiedono una presa in carico continuativa, specialistica e globale.
  
I nostri progetti con NeMO 3

 

La casa della ricerca 2

Finanziare la ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari pediatriche significa permettere l’accesso a terapie innovative ad un numero elevato di pazienti in tempi rapidi.

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Wamba NeMo Smart Breath 

 Wamba sostiene NeMO Napoli e NeMO Ancona nella creazione dei Wamba NeMO Smart Breath, ambulatori del respiro dedicati ad uno degli aspetti clinici più delicati nei pazienti con malattie neuromuscolari: la respirazione.

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 La valigia di NeMO

Affrontare una patologia neuromuscolare significa percorrere una strada piena di ostacoli. La valigia di NeMO vuole fornire ai pazienti, ai familiari e ai caregivers degli strumenti fondamentali, clinici e di conoscenze, per accompagnarli dal momento della diagnosi alle fasi più delicate della malattia.

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Palestra Riabilitativa Centro Clinico NeMO Milano

Nel 2017 abbiamo collaborato alla ristrutturazione di uno spazio adibito a palestra riabilitativa all’interno del Clinical Research Center Nanni Anselmi.

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Martedì, 02 Febbraio 2021 11:15

La voce dei ricercatori: Alessandra

Alessandra è una delle ricercatrici del NeMO Clinical Research Center del Centro Clinico NeMO di Milano e riveste il ruolo di study coordinator: ci ha raccontato che cosa significa.

“Il mio ruolo è garantire una corretta organizzazione ed esecuzione dei trials clinici, farmacologici o non farmacologici. Mi prendo cura di tutti gli aspetti che riguardano la sperimentazione con i pazienti: dalle visite, alla gestione della documentazione clinica e di ricerca. In ogni studio clinico, dobbiamo seguire i protocolli di ricerca in maniera molto rigorosa, perché solo così possiamo fornire dei risultati concreti sulle sperimentazioni. Mi assicuro quindi che il dato raccolto sia chiaro, preciso e corretto.

Ma non si tratta solo di dati asettici: una parte fondamentale del nostro lavoro è l’ascolto dei pazienti. Dal loro racconto possiamo raccogliere tantissime informazioni utili e tradurle poi in “dato” statistico che ci consenta di valutare l’andamento dello studio. Imparo tantissimo dal rapporto con i pazienti perché, al di là del dato, ci sono le persone che vivono in modo del tutto singolare la loro malattia, le loro sofferenze, le loro emozioni.

Un aspetto importante del nostro lavoro inoltre è relativo ai farmaci sperimentali. Abbiamo la possibilità di vedere nascere dei farmaci ancora prima del loro utilizzo nella pratica clinica quotidiana. La sfida in quest’ambito è quella di riuscire a mettere in relazione le specificità e l’unicità di ogni persona, con le caratteristiche dei trattamenti di cura.

La bellezza di essere al Centro Nemo?  La possibilità concreta di trasmettere speranza, la possibilità di credere che in un futuro anche prossimo, una condizione irreversibile possa migliorare. Sappiamo di essere parte di un momento storico in cui possiamo cambiare la storia di molte patologie. Io sono un’ottimista cronica!”

 

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Martedì, 30 Giugno 2020 14:04

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Martedì, 17 Marzo 2020 14:49

H for Human

5X1000 HXHUMAN

"Un paziente è prima di tutto una persona"

Questa semplice e apparentemente scontata affermazione è alla base del progetto H for Human, il progetto  che sosteniamo dal 2017 per l'umanizzazione delle cure nel Reparto di Terapia Intensiva 1 dell'Ospedale Niguarda di Milano.

L'area della Terapia Intensiva è altamente tecnologica perchè deve garantire tutti gli strumenti necessari per ripristinare le funzionalità vitali compromesse. È quindi un luogo sospeso, dove gli affetti,i familiari, la vita quotidiana vengono lasciati fuori dalla porta.

Assistere non significa solo ripristinare le funzioni vitali, significa anche prendersi cura della persona sia fisicamente sia emotivamente.

BANDA 5X1000 HXH

C.F. 97378970152

Il 5x1000 è una quota dell'Irpef che i cittadini possono decidere di destinare ad un ente non profit mentre compilano la dichiarazione dei redditi. Non è quindi un costo aggiuntivo per chi esprime la sua scelta ma un gesto importante di solidarietà e vicinanza.

COME DONARE IL 5X1000

  • Compila il modulo 730, il CU oppure il Modello Redditi.
  • Firma nel riquadro “Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale…” che si trova in ultima pagina del CU.
  • Indica il codice fiscale Wamba:97378970152

SCADENZE

  • 30 settembre 2021per la consegna del 730 (ordinario e precompilato).
  • 30 novembre 2021 per la consegna del Modello Redditi.

GUARDA IL VIDEO "H FOR HUMAN"

Video H for Human

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COSA SIGNIFICA UMANIZZAZIONE DELLE CURE:

  • presenza di due psicologhe in reparto a disposizione di personale medico e infermieristico, dei  pazienti e dei loro familiari;
  • estese fasce orarie di apertura del Reparto per visite di parenti e persone care;
  • attenzione verso i minori a cui sono concesse le visite dopo colloquio con lo psicologo del reparto;
  • ambulatorio dedicato ai pazienti e ai familiari anche dopo la dimissione;
  • formazione nella gestione del rapporto relazionale ed emozionale rivolto a tutto il personale del reparto di Terapia Intensiva;
  • organizzazioni di corsi di formazione per estendere l'umanizzazione delle cure ad altri reparti.

COME SOSTENERE H FOR HUMAN

Bonifico
IBAN: IT29B0311101673000000001809
SWIFT/BIC: BLOPIT22
Intestazione Wamba e Athena Onlus
Causale: H for Human - Terapia Intensvia Niguarda
  • Carta di credito e Paypal
    Clicca qui o sul bottone sotto!

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 Durante il picco dell'emergenza sanitaria dovuta al COVID-19 abbiamo sostenuto con maggiore impegno la Terapia Intensiva 1 dell'Ospedale Niguarda raccogliendo fondi per:

  • l’inserimento di medici anestesisti e di psicologi;
  • acquisto di attrezzature e dispositivi medici;
  • potenziamento dei posti letto in Terapia Intensiva
Durante l'emergenza COVID-19 il lavoro degli psicologi del reparto è stato fondamentale. Ecco cosa fanno per medici, infermieri, operatori, pazienti e i loro familiari.
 
IL LAVORO IN REPARTO

H for Human in azione

LA VITA IN DIRETTA INTERVISTA I MEDICI DELLA RIANIMAZIONE NIGUARDA
DURANTE L'EMERGENZA CORONA VIRUS.
 
Video Lissoni Vita in diretta

 

I sostenitori di H for Human

BIP Logo bianco

 

 

 

 

 

 

 

BIP. sostiene il progetto H for Human dal 2017. 

Lunedì, 16 Marzo 2020 13:22

#DISTANTIMAVICINI

SOSTIENI I CENTRI CLINICI NeMO PER ASSICURARE ASSISTENZA ALLE PERSONE CON SLA, SMA E DISTROFIE MUSCOLARI.

In Italia sono oltre 40.000 le persone colpite da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e distrofie muscolari che in questo momento stanno vivendo una vera e propria emergenza nell’emergenza. Hanno bisogno di cure costanti, ma al contempo sono anche una delle fasce più a rischio poiché il contatto con il virus potrebbe essere letale.

Per queste persone l’assistenza da parte dei team dei Centri Clinici NeMo è fondamentale. Nei giorni dell'emergenza i reparti hanno sostenuto uno sforzo straordinario per proteggere le persone con malattia neuromuscolare dal pericolo del coronavirus perché sono persone che vivono già una situazione di fragilità in quanto affetti da patologie multifattoriali e per le quali è richiesta un’alta complessità assistenziale.

Per aiutare tutte le persone più fragili è nata la campagna di raccolta fondi #DistantiMaVicini promossa da AISLA, Famiglie SMA, UILDM a favore di Fondazione Serena Onlus – Centro Clinico NeMo.

I fondi raccolti hanno dato un grandissimo contribuito grantendo supporto ai Centri NeMo, che hanno potuto:

  • mettere in atto di tutti i sistemi di protezione individuale;
  • aumentare il personale dedicato all’assistenza;
  • potenziare i servizi per la presa in carico a distanza, come quello di Nurse Coaching che permettono di monitorare lo stato di salute, supportare la gestione quotidiana dei bisogni e dare i consigli specifici.

 

 Video distantimavicini ok

GRAZIE PER ESSERE STATI CON NOI #DISTANTIMAVICINI ALLE PERSONE CON
MALATTIE NEUROMUSCOLARI E AI LORO MEDICI!
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