Lunedì, 24 Febbraio 2020 09:11

Pasqua 2020

Tornano anche quest’anno le uova di Pasqua di Wamba, un appuntamento per noi irrinunciabile.

Assaporando questo buonissimo cioccolato accompagnerai in percorsi di assistenza e cura specialistici e innovativi i tanti bambini affetti da malattie neuromuscolari che sosteniamo con i nostri progetti. I fondi raccolti infatti saranno destinati ai nostri due progetti Wamba SMArt e Wamba NINeR.

Wamba SMArt, dedicato ai bambini affetti da SMA (atrofia muscolare spinale) garantisce loro cure specialistiche e assistenza psicologica qualificata nei Centri di Padova e Bologna.

Wamba NINeR che sostiene l’Istituto di ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari pediatriche del Centro Clinico NeMO. Diretto dal Centro NeMO di Roma, coinvolge i Centri di Messina e Milano presso cui finanziamo parte della Clinical Research Unit.

 Come Aiutarci

SE SEI UN PRIVATO

  • Contattaci per maggiori informazioni e per fare l’ordine ai numeri che trovi poco di seguito.
  • Condividi la nostra campagna solidale con parenti, amici, colleghi. Inviandoci un unico ordine, lo faremo arrivare direttamente all’indirizzo che ci indicherai.
  • Fai conoscere il nostro progetto agli insegnanti, ai genitori dei compagni di scuola dei tuoi figli, ai dirigenti scolastici! In questo modo diffonderai l'iniziativa di Pasqua in tutte le classi e attraverso la raccolta di ordini nelle diverse sezioni potrai poi trasmettere a Wamba un ordine cumulativo che verrà recapitato a scuola e smistato tra bambini e genitori che hanno aderito

SE SEI UN'AZIENDA

  • Proponi i prodotti pasquali solidali a dipendenti, clienti e fornitori della tua azienda.
  • Diffondi l'iniziativa tra i dipendenti in modo che possano prenotare i prodotti solidali di Wamba che verranno recapitati in azienda dove potremo venire a distribuirli in una data da concordare insieme.
  • Organizziamo insieme inziative ad hoc per soddisfare specifiche esigenze aziendali.

Fai lordine

PER INFO E FINALIZZARE L’ORDINE
 
 Silvia Romeo
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - 3491974213
Elisabetta Boniotto
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - 3453377734
PER FARE LA DONAZIONE
 PayPal e Carta di Credito
 
Bottone Pasqua 2020 2 
 
Scarica la locandina e la presentazione dell'iniziativa dai link qui sotto!
 
Pubblicato in Sostieni Wamba
Venerdì, 25 Gennaio 2019 09:31

In convegno al Centro SMArt Bologna!

Mercoledì 23 gennaio 2019 abbiamo partecipato al convegno dal titolo “I bambini SMA: dalla diagnosi tempestiva alla rete terapeutico assistenziale”che si è tenuto al nuovo Centro SMArt presso l'Ospedale Bellaria-Maggiore di Bologna.
Qui i bambini SMA, oltre all'assistenza specialistica, possono accedere alla nuova cura con il farmaco Spinraza.
 
Oltre alla la Dr.ssa Antonella Pini e la Dr.ssa Silvia Lambertini, rispettivamente la coordinatrice del Centro e la Neuropsichiatra infantile del progetto SMArt, erano presenti Jacopo Casiraghi di Famiglie SMA ed Elisabetta Boniotto di Wamba e Athena Onlus.
 
E’ stato un evento importante soprattutto perché accanto alla divulgazione medico-scientifica, abbiamo ascoltato le testimonianze dirette delle famiglie e di alcuni bambini affetti da SMA. La loro partecipazione ha evidenziato come l’utilizzo del nuovo farmaco Spinraza-Nusinersen, abbia davvero un effetto positivo sulle vite dei piccoli pazienti e dei loro genitori.
 
OK Simone Mamma DSC 7698 Low
Simone, al centro, con suo fratello e la mamma.
 
Come ci ha raccontato Daniele, il padre di Simone, un bambino di 12 anni affetto da SMA: “All’inizio non si pensava neppure che sarebbe arrivato ad un anno di vita e oggi ne ha 12. Ha fatto la prima infusione di Spinraza l’anno scorso nel giorno del suo compleanno. Oggi ha voglia di fare cose che prima non faceva, si sente più forte e mi ha chiesto quando sarà il suo prossimo ricovero. Non ci potevo credere! Le terapie sono molto faticose ma i progressi che ha fatto lo portano a voler andare avanti con convinzione”.
 
Parlando con Simone e il suo papà, con i professionisti che quotidianamente lavorano al Centro SMArt di Bologna, abbiamo condiviso le fatiche e i risultati raggiunti grazie al nuovo farmaco. Questo ci carica ancor di più per sostenere il progetto Wamba SMArt su tutto il territorio nazionale.
 
 
Guarda gli interventi
 
Daniele e Simone
 Daniele e Simone sito
 

Alessandro, Lisa e Marco

Alessandro sito
 
Le Dottoresse del Centro SMArt
Dottoresse Sito
 
Pubblicato in News ed eventi
Giovedì, 23 Febbraio 2017 10:19

Dona il tuo 5x1000, stringiamo amicizia!

Per tutti i bambini l’amicizia è un tesoro, ma per alcuni è un bene ancora più prezioso.

bambini SMA 5x1000.Sito

Loro sono i bambini con patologie neuromuscolari e tu puoi diventare loro amico con un gesto semplicissimo e totalmente gratuito. Con il tuo 5x1000 a Wamba Onlus, permetti a questi piccoli eroi e alle loro famiglie di ricevere le cure e l’assistenza di cui hanno bisogno, su tutto il territorio nazionale. Allo stesso tempo ci aiuti a portare avanti i progetti di ricerca clinica sulle terapie innovative a cui possono accedere. 

COME DONARE IL 5X1000

  • Compila il modulo 730, il CU oppure il Modello Unico.
  • Firma nel riquadro “Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale…” che si trova in ultima pagina.
  • Indica il codice fiscale Wamba:97378970152

Post tecnico 1.sito

Chi non ha l’obbligo di presentare la dichiarazione dei redditi e ha solo il modello CU, può donare il 5×1000 consegnando a una banca o a un ufficio postale la scheda per il 5x1000 contenuta nel CU in busta chiusa, con la scritta “Scelta per la destinazione del 5x1000 dell'IRPEF”, con indicazione di nome, cognome e codice fiscale del contribuente

 SCADENZE

Il termine per la consegna del 730 (ordinario e precompilato) è:
  • 30 settembre 2020
Il termine per la consegna del Modello Redditi è:
  • 30 novembre 2020

 DOMANDE FREQUENTI

Cos’è il 5X1000?

È una quota di imposte cui lo Stato rinuncia per destinarla a organizzazioni non profit.

Perché scegliere Wamba Onlus?

Wamba Onlus si occupa da anni di bambini con malattie neuromuscolari gravi.

Il Progetto Wamba SMArt grantisce ai bambini affetti da una rara malattia genitica chiamata SMA (atrofia muscolare spinale), assistenza medica e psicosociale su tutto il territorio nazionale.

Il Progetto Wamba NINeR sostiene il NeMO Instute of Neuromuscular Research, con cui abbracciamo tutti i bambini con malattie neuromuscolari per garantire loro un rapido accesso a terapie innovative e a triali clinici di livello internazionale.

Quanto costa?

Non costa nulla, non è un’imposta aggiuntiva sul reddito. Se non viene espressa una scelta in fase di compilazione della dichiarazione dei redditi (CU, 730, Unico) lo Stato ridistribuirà le quote del 5x1000 ai soggetti che ne hanno diritto.

Devo scegliere tra 5x1000 o 8x1000?

No, non è alternativo all’8x1000 ma parallelo, si può quindi esprimere una preferenza sia per l'uno sia per l’altro.

SCARICA IL PROMEMORIA

SCARICA LA LOCANDINA

Pubblicato in Sostieni Wamba
Venerdì, 10 Febbraio 2017 13:19

Wamba SMArt

L’obiettivo del progetto Wamba SMArt è migliorare l’assistenza socio-sanitaria dedicata ai bambini affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e alle loro famiglie attraverso l’attivazione di Centri Specializzati nella cura di questa malattia genetica rara in tutta Italia.
 
Il progetto è promosso in collaborazione con Famiglie SMA, l’associazione di genitori dei bambini affetti da SMA.

         COSA SIGNIFICA SMArt

SMArt è un acronimo che sta per: Servizio Multidisciplinare di Assistenza Radicato nel Territorio.
 
Wamba SMArt infatti mira a migliorare e potenziare le strutture che prendono in carico i piccoli pazienti affetti da SMA  sviluppando sul territorio dei servizi integrati che rendano l’assistenza più efficace ed efficiente. Lavoriamo su due aspetti:il servizio assistenziale-medico e il servizio psico-sociale.
 
 
Creare una rete di strutture ospedaliere a livello nazionale per:
facilitare l'accesso a strutture specializzate sul territorio;
decongestionare i centri clinici di eccellenza;     
ridurre lo stress e i rischi connessi ai viaggi per i bambini affetti da SMA e le loro famiglie;
ridurre i tempi per la gestione delle situazioni di emergenza.
 
Formare i medici su:
metodologie della cura;
patologie neuromuscolari rare;
tematiche inerenti la ricerca;
diffondere standard di cura alle realtà locali .
 
Fornire apparecchiature idonee
ossimetri notturni e spirometri.
 

 
Accogliere il disagio e la difficoltà per:
offrire supporto sociale e psicologico ai bambini dei genitori SMA;
prendere immediatamente in carico le famiglie con nuove diagnosi.
 
Divulgare materiale informativo su leggi, diritti, burocrazia, presidi sanitari.
 
Formare Personale sanitario su:
tecniche di ascolto attivo;
analisi della domanda per facilitare la collaborazione con gli operatori sociali.
 
Il campione di apnea Umberto Pelizzari ha incontrato il piccolo Leonardo, un bimbo affetto da SMA, e hanno fatto insieme qualche immersione! Ecco com'è andata!
 
Foto Umberto e Leonardo video
 
 
 
COSA FACCIAMO
Servizio asisstenziale-medico:
Neuropsichiatra infantile.
Fisoterapista TNPEE: terapista della neuro e psicomotricità
dell'età evolutiva.
 
  
 COSA FACCIAMO
Servizio Psicologico dedicato ai bimbi SMA e loro familiari.
Servizio assistenziale-medico:
Fisiatra a domicilio e in ospedale.
Fisioterapista a domicilio e in ospedale
 
 
COSA FACCIAMO
Servizio Psicologico dedicato ai familiari dei bimbi SMA
Servizio assistenziale-medico:
Tecnico di Neurofisiopatologia.
Fisiatra.

 

 
Pubblicato in Wamba smart
Venerdì, 21 Ottobre 2016 13:35

Il Centro SMArt di Ancona compie 2 anni!!

Si è tenuta qualche giorno fa, agli Ospedali Riuniti di Ancona, la conferenza stampa sullo stato del progetto Wamba SMArt, giunto al suo secondo anno di attività.

La collaborazione tra Wamba e Athena Onlus, il Dipartimento di Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale e Famiglie SMA  ha permesso in questi anni il potenziamento del servizio di neuropsichiatria e l’attivazione di un importante servizio di consulenza psicologica dedicato ai pazienti con Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e alle loro famiglie così come a tutti gli utenti del reparto.

Il supporto economico di Wamba Onlus in questo contesto, serve a promuovere attività progettuali per l’attivazione e il rinforzo di un servizio di assistenza medico-sanitaria e psico-sociale che favorisca la diagnosi, la cura, l’accesso alle sperimentazioni scientifiche e il supporto territoriale ai pazienti affetti da SMA e alle loro famiglie.

Il nostro obiettivo quindi è di migliorare l’assistenza, uniformare e diffondere a livello nazionale gli standard di cura e presa in carico dei piccoli pazienti.

In quest’ottica, l’inserimento in organico a ottobre del 2015 della Dottoressa Claudia Passamonti, psicologa, è stato cruciale. Le attività che ha sviluppato includono infatti una valutazione del benessere psicologico e della qualità di vita dei pazienti, dei colloqui di orientamento e degli incontri di supporto psicologico sia individuali per i bambini sia per le loro famiglie.

Il progetto SMArt mira inoltre a creare una community di medici specializzati sull’Atrofia Muscolare Spinale che sia in grado di garantire a livello territoriale gli standard di cura della SMA previsti dalle linee guida internazionali dedicate al trattamento di questa patologia. È per questo che i medici coinvolti in Wamba SMArt  partecipano a Convegni e sessioni formative che consentono  da un lato di rafforzare le loro competenze sulla SMA e dall’altro di entrare in contatto con altri specialisti di questa patologia genetica rara.

 

Pubblicato in News ed eventi