Wamba smart

Wamba smart (4)

Venerdì, 10 Febbraio 2017 13:19

Wamba SMArt

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L’obiettivo del progetto Wamba SMArt è migliorare l’assistenza socio-sanitaria dedicata ai bambini affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e alle loro famiglie attraverso l’attivazione di Centri Specializzati nella cura di questa malattia genetica rara in tutta Italia.
 
Il progetto è promosso in collaborazione con Famiglie SMA, l’associazione di genitori dei bambini affetti da SMA.

         COSA SIGNIFICA SMArt

SMArt è un acronimo che sta per: Servizio Multidisciplinare di Assistenza Radicato nel Territorio.
 
Wamba SMArt infatti mira a migliorare e potenziare le strutture che prendono in carico i piccoli pazienti affetti da SMA  sviluppando sul territorio dei servizi integrati che rendano l’assistenza più efficace ed efficiente. Lavoriamo su due aspetti:il servizio assistenziale-medico e il servizio psico-sociale.
 
 
Creare una rete di strutture ospedaliere a livello nazionale per:
facilitare l'accesso a strutture specializzate sul territorio;
decongestionare i centri clinici di eccellenza;     
ridurre lo stress e i rischi connessi ai viaggi per i bambini affetti da SMA e le loro famiglie;
ridurre i tempi per la gestione delle situazioni di emergenza.
 
Formare i medici su:
metodologie della cura;
patologie neuromuscolari rare;
tematiche inerenti la ricerca;
diffondere standard di cura alle realtà locali .
 
Fornire apparecchiature idonee
ossimetri notturni e spirometri.
 

 
Accogliere il disagio e la difficoltà per:
offrire supporto sociale e psicologico ai bambini dei genitori SMA;
prendere immediatamente in carico le famiglie con nuove diagnosi.
 
Divulgare materiale informativo su leggi, diritti, burocrazia, presidi sanitari.
 
Formare Personale sanitario su:
tecniche di ascolto attivo;
analisi della domanda per facilitare la collaborazione con gli operatori sociali.
 
 
COSA FACCIAMO
Servizio Psicologico dedicato ai familiari dei bimbi SMA
Servizio assistenziale-medico:
Tecnico di Neurofisiopatologia.
Fisiatra.
  
 COSA FACCIAMO
Servizio Psicologico dedicato ai bimbi SMA e loro familiari.
Servizio assistenziale-medico:
Fisiatra a domicilio e in ospedale.
Fisioterapista a domicilio e in ospedale.
 
COSA FACCIAMO
Servizio asisstenziale-medico:
Neuropsichiatra infantile.
Fisoterapista TNPEE: terapista della neuro e psicomotricità
dell'età evolutiva.
 
Mercoledì, 02 Settembre 2015 09:06

L'obiettivo 2014-16

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Wamba SMArt è un progetto triennale che sta raggiungendo i suoi obiettivi.
A febbraio 2015 abbiamo avviato lo sportello SMArt presso gli Ospedali Riuniti di Ancona.
A febbraio 2016 è stato avviato il centro SMArt presso l'Hospice Pediatrico di Padova.


Traguardi importanti per iniziare a rendere più capillare l’assistenza necessaria ai piccoli malati di SMA.

Centri di eccellenza attuali: Milano, Genova, Roma, Messina, Palermo
Centri aperti: Ancona e Padova

Mercoledì, 02 Settembre 2015 09:03

La malattia

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L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) attacca particolari cellule nervose chiamate motoneuroni, destinate al controllo dei movimenti dei muscoli volontari ed al normale funzionamento degli stessi. Colpisce in età pediatrica. È tra le prime cause genetiche di morte in Italia sotto i due anni. Si riconoscono tre tipologie di SMA, a seconda della gravità della malattia:
- SMA 1, la forma più diffusa e anche quella più grave. Solitamente il bambino non è in grado di sollevare la testa e compiere i normali movimenti. Ci può essere difficoltà a deglutire, a mangiare, a respirare;
- SMA 2, i bambini dimostrano una generale debolezza dei muscoli, possono aver bisogno di tutori per stare in piedi e, con la crescita, essere costretti a usare la sedia a rotelle. A questo si può aggiungere una difficoltà respiratoria;
- SMA 3, la forma lieve che permette di muoversi autonomamente seppur è importante un monitoraggio continuo per accorgersi subito di eventuali complicanze che possono insorgere durante la crescita.

Al momento non esiste nessuna cura per la SMA.
Si stima che 1 persona su 40 sia portatore sano, che 1 bambino su 6.000 nati vivi sia affetto da SMA e che siano circa 1.500-2.000 è il numero di bambini e adulti affetti da SMA.
In quasi tutti i casi la SMA provoca l'invalidità completa, nei casi più gravi la malattia è mortale.

Mercoledì, 02 Settembre 2015 08:33

Perché Wamba SMArt

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In Italia la SMA è ancora una malattia poco conosciuta e, di conseguenza, le famiglie con bambini affetti da SMA si trovano davanti a un “vuoto” assistenziale sia per quanto riguarda l’aspetto medico sia sotto l’aspetto sociale.

Al momento esistono solo cinque centri di eccellenza nelle città di Milano, Genova, Roma, Messina, Palermo. Questo significa che i piccoli malati devono affrontare lunghi viaggi per sottoporsi a cure che, invece, potrebbero essere fornite in strutture ospedaliere più vicine.

Viaggi che comportano rischi per la salute dei bambini, molti di loro sono allettati e necessitano di strumentazioni per respirare e alimentarsi, a cui si aggiungono ulteriori costi per la famiglia.

Perché Wamba SMArt?

Perché l’Italia attraversa un momento difficile e la sanità non riesce a garantire servizi adeguati ai cittadini.

Perché andiamo dove c’è chi ha bisogno.

Perché aiutiamo i progetti a crescere da soli.

Perché vogliamo dare più attenzione a una malattia genetica rara, al momento incurabile: la SMA, atrofia muscolare spinale.

Perché vogliamo curare e assistere le persone ammalate, promuovendo la loro dignità e creando un clima di accoglienza e sostegno  per le loro famiglie.