silvia

Mercoledì, 25 Settembre 2019 07:26

NINeR - La casa della ricerca

Abbiamo lavorato per tanti anni per assicurare ai bambini affetti da SMA (atrofia muscolare spinale) cure e assistenza specialistiche di altissimo livello.

Oggi facciamo un passo avanti e contribuiamo alla nascita di NINeR, un Istituto per la ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari pediatriche. Non abbandoniamo la SMA ma abbracciamo tutti i bambini con malattie neuromuscolari per garantire loro un rapido accesso a terapie innovative e a triali clinici di livello internazionale.

La casa della ricerca!

Insieme ai Centri Clinici NeMO di Milano, Roma e Messina nasce quindi NINeR, NeMO Institute of Neuromuscular Research un importante centro di ricerca clinica necessario soprattutto in questo momento storico in cui la ricerca, non solo sulla SMA ma anche sulle altre malattie neuromuscolari, sta facendo passi da gigante.

NINeR avrà al centro la persona con malattia neuromuscolare e la sua famiglia.

“Ci piace fare in modo che le famiglie e i bambini possano assieme far parte di un percorso di ricerca importante”.

Dr. Eugenio Mercuri (Direttore Scientifico NINeR)

Wamba sosterrà il team di ricerca operativo presso il Centro Clinico NeMO di Milano, in particolare due figure fondamentali per lo svolgimento delle attività di ricerca:

Trial Coordinator: gestisce i ricoveri mensili dei pazienti, somministra periodicamente le scale di valutazione per verificare l’efficacia delle terapie e si occupa dell’attività di data entry.

Biostatistico: garantisce che la raccolta dei dati avvenga in modo corretto e rigoroso, supportando l’attività di ricerca tramite la loro elaborazione e la loro interpretazione.

Il NINeR per Wamba significa FUTURO!

Guarda la gallery dell'inaugurazione! Clicca l'immagine sotto.

Il Dr. Mercuri, Direttore Scientifico NINeR, ci racconta perchè sarà la casa della ricerca.

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Mercoledì, 28 Agosto 2019 12:20

Donazione Speciale!

Vuoi fare un regalo speciale ma non sai bene cosa?

Per festeggiare il compleanno di una persona che ti è cara puoi fare una donazione a Wamba Onlus a favore dei nostri progetti.

Scrivici per informarci della tua donazione e noi invieremo una comunicazione alla persona a cui hai dedicato la tua donazione.

Sarà un regalo doppiamente speciale!

Scrivici a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

FAI LA TUA DONAZIONE! Clicca Qui!

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Giovedì, 08 Agosto 2019 12:36

A cocktail for Wamba!

Valextra e Wamba Onlus si alleano a sostegno dei bambini affetti da atrofia muscolare spinale (SMA) e dei loro genitori.

Il prossimo 12 settembre lo storico marchio milanese di accessori di lusso in pelle e Wamba saranno insieme per promuovere un'iniziativa solidale. Per tutta la giornata su tutte le collezioni verrà applicato uno sconto del 15% e il 20% di ogni acquisto effettuato nel negozio milanese di via Manzoni 3 verrà devoluto a Wamba Onlus. Ma non è finita qui!

Vi aspettiamo dalle 17 alle 20 all'interno della boutique per raccontarvi dei nuovi progetti di Wamba e per offrirvi un cocktail esclusivo.

Ed ecco com'è andata..... Guarda la gallery dell'evento!

Parlano di noi sul portale MFFashion! Leggi l'articolo!

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Giovedì, 27 Giugno 2019 12:03

Gli IronMan per i bimbi SMA 2019!

Anche quest’anno i nostri Triatleti stanno allenando i muscoli per una delle gare più difficili e impegnative di sempre: le Ironman Races. 3,8 km di nuoto, 180 km di biciletta, 42 km di corsa … tutto di fila!

Ivan, Riccardo e Marc sono i nostri “uomini d’acciaio” che fanno della forza e della resistenza alla fatica elementi fondamentali della loro attività sportiva. Hanno deciso di nuotare, pedalare e correre per sostenere i bambini affetti da SMA (atrofia muscolare spianale) e le loro famiglie, persone che affrontano la loro vita da veri Ironman quotidiani! I nostri Ironman sono atleti che si sono identificati con questi bambini e le loro famiglie perchè entrambi affrontano difficoltà, ostacoli e fatica con il sorriso e tanta determinazione.

L'OBIETTIVO è nuotare, pedalare, correre e raccogliere fondi a favore del Progetto Wamba SMArt che attiva e potenzia i centri di assistenza e cura per i piccoli pazienti affetti da SMA all’interno degli ospedali italiani sviluppando due servizi integrati: uno assistenziale/medico e uno psico-sociale di supporto alle famiglie dei pazienti.

DIVENTA FUNDRAISER

SEI UN IRONMAN: se partecipi ad una gara di IronMan, in Italia o in Europa, puoi abbracciare i bambini SMA e portarli insieme a te sul terreno di gara! Crea il tuo profilo su Rete del Dono, associalo a Wamba e inizia a raccogliere i fondi tra i tuoi contatti!

NON SEI UN IRONMAN: gli IronMan non sono solo quelli che gareggiano ma soprattutto quelli che si mettono in gioco in prima persona per gli altri. Puoi promuovere il progetto Wamba SMArt a favore dei bimbi SMA anche senza nuotare, pedalare e correre. Attivati anche tu su Rete del Dono!

FAI UNA DONAZIONE

Fai il tifo per uno dei fundraisers che si sono già attivati per raccogliere fondi a favore dei bambini SMA e dai il tuo contributo! Scegli qui il tuo IronMan!

Sostieni Riccardo! Clicca qui

Sostieni Marc! Clicca qui!

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Giovedì, 28 Febbraio 2019 08:52

Pasqua Solidale 2019

Il nostro impegno quotidiano è migliorare la vita dei bambini affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale) garantendo loro cure specialistiche e assistenza psicologica qualificata.

Puoi farlo anche tu sostenendo il progetto Wamba SMArt grazie al cioccolato solidale di Wamba!!

Le irresistibili uova di Pasqua si trasformeranno in terapie innovative, preziose ore di sedute di fisioterapia, incontri con gli psicologi per i bambini SMA e le loro famiglie.

SEI UN PRIVATO?

Contattaci per maggiori informazioni e per fare l’ordine ai numeri che trovi poco di seguito.

Condividi la nostra campagna solidale con parenti, amici, colleghi e fai un unico ordine che arriverà direttamente all’indirizzo che ci indicherai.

Fai conoscere il nostro progetto agli insegnanti, ai genitori dei compagni di scuola dei tuoi figli, ai dirigenti scolastici! In questo modo diffonderai l'iniziativa di Pasqua in tutte le classi e attraverso la raccolta di ordini nelle diverse sezioni potrai poi trasmettere a Wamba un ordine cumulativo che verrà recapitato a scuola e smistato tra bambini e genitori che hanno aderito.

SEI UN'AZIENDA?

Proponi i prodotti pasquali solidali a dipendenti, clienti e fornitori della tua azienda.
Diffondi l'iniziativa tra i dipendenti in modo che possano prenotare i prodotti solidali di Wamba che verranno recapitati in azienda dove potremo venire a distribuirli in una data da concordare insieme.
Organizziamo insieme inziative ad hoc per soddisfare specifiche esigenze aziendali.

PER INFO E FINALIZZARE L’ORDINE

Silvia Romeo

Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - 3491974213

Elisabetta Boniotto

Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - 3453377734

PER FARE LA DONAZIONE

Bonifico

IBAN: IT 59 Z 03268 01602 052250523720

Intestato a Wamba e Athena Onlus

Causale: Campagna di Pasqua 2019

PayPal e Carta di Credito

Clicca qui

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Venerdì, 25 Gennaio 2019 09:31

In convegno al Centro SMArt Bologna!

Mercoledì 23 gennaio 2019 abbiamo partecipato al convegno dal titolo “I bambini SMA: dalla diagnosi tempestiva alla rete terapeutico assistenziale”che si è tenuto al nuovo Centro SMArt presso l'Ospedale Bellaria-Maggiore di Bologna.

Qui i bambini SMA, oltre all'assistenza specialistica, possono accedere alla nuova cura con il farmaco Spinraza.

Oltre alla la Dr.ssa Antonella Pini e la Dr.ssa Silvia Lambertini, rispettivamente la coordinatrice del Centro e la Neuropsichiatra infantile del progetto SMArt, erano presenti Jacopo Casiraghi di Famiglie SMA ed Elisabetta Boniotto di Wamba e Athena Onlus.

E’ stato un evento importante soprattutto perché accanto alla divulgazione medico-scientifica, abbiamo ascoltato le testimonianze dirette delle famiglie e di alcuni bambini affetti da SMA. La loro partecipazione ha evidenziato come l’utilizzo del nuovo farmaco Spinraza-Nusinersen, abbia davvero un effetto positivo sulle vite dei piccoli pazienti e dei loro genitori.

Simone, al centro, con suo fratello e la mamma.

Come ci ha raccontato Daniele, il padre di Simone, un bambino di 12 anni affetto da SMA: “All’inizio non si pensava neppure che sarebbe arrivato ad un anno di vita e oggi ne ha 12. Ha fatto la prima infusione di Spinraza l’anno scorso nel giorno del suo compleanno. Oggi ha voglia di fare cose che prima non faceva, si sente più forte e mi ha chiesto quando sarà il suo prossimo ricovero. Non ci potevo credere! Le terapie sono molto faticose ma i progressi che ha fatto lo portano a voler andare avanti con convinzione”.

Parlando con Simone e il suo papà, con i professionisti che quotidianamente lavorano al Centro SMArt di Bologna, abbiamo condiviso le fatiche e i risultati raggiunti grazie al nuovo farmaco. Questo ci carica ancor di più per sostenere il progetto Wamba SMArt su tutto il territorio nazionale.

Daniele e Simone

Alessandro, Lisa e Marco

Le Dottoresse del Centro SMArt

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Giovedì, 04 Ottobre 2018 09:14

Wamba Dancing Night 2018

Visto il successo del 2017, anche quest'anno torna la Wamba Dancing Night!

Martedì 13 Novembre, nel Salone d'Onore a La Triennale di Milano, aspettiamo i sostenitori e gli amici di Wamba per celebrare gli importanti traguardi raggiunti nel 2018, tra cui l’attivazione del nuovo Centro SMArt di Bologna, Hub regionale per la cura della SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e centro abilitato all’infusione del primo farmaco al mondo per il trattamento della SMA.

Vogliamo ringraziare tutti i donatori che insieme a noi hanno sostenuto il Progetto Wamba SMArt nel corso di questi anni e che ci hanno aiutato a farlo crescere così tanto. Dal 2014 garantiamo assistenza e cure specialistiche ai bambini affetti da SMA e sostegno psicologico alle loro famiglie, nei Centri SMArt di Ancona, Padova e Bologna.

Vieni a festeggiare insieme a noi per una serata imperdibile!


Per Informazioni e confermare la tua presenza
		Scrivi a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
		Chiama 349.1974213 02.43911326


Donazione consigliata 35,00 euro
		CDC e PayPal Clicca su Dona Ora o wamba-onlus.org
		Bonifico IBAN: IT59Z0326801602052250523720 Intestato a: Wamba e Athena Onlus Causale: Wamba Dancing Night 2018 e nr. partecipanti

Ecco alcune immagini della Wamba Dancing Night 2018! Clicca sull'immagine qui sotto!

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Giovedì, 02 Agosto 2018 12:49

Nuova Informativa Privacy

INFORMATIVA RESA AI SENSI DELL’EX ART. 13 D. LGS. 196/2003 E DEGLI ARTT. 13 E 14 DEL REGOLAMENTO UE 2016/679.

FINALITA’ E MODALITA’ DEL TRATTAMENTO CUI SONO DESTINATI I DATI

I dati del sottoscrittore saranno trattati da Wamba e Athena Onlus per le seguenti finalità:

A. Gestione amministrativa, contabile ed operatiVa di tutte le fasi connesse alle operazioni derivanti dalle donazioni effettuate dall'associazione.

B. Invio di informazioni relative a aggiornamenti sui progetti e sulle iniziative di raccolta fondi e/o sensibilizzazione organizzate da Wamba e Athena Onlus.

C. Invio di inviti ad eventi e/o iniziativa solidali e di sensibilizzazione organizzati da Wamba e Athena Onlus o ai quali l'Associazione è stata invitata a partecipare.

Il trattamento dei dati sarà improntato ai principi di correttezza, liceità e trasparenza e può essere realizzato per mezzo di operazioni o complesso di operazioni quali: raccolta, registrazione, organizzazione, conservazione, consultazione, elaborazione, modificazione, selezione, estrazione, raffronto, utilizzo, interconnessione, blocco, comunicazione, cancellazione e distruzione dei dati. Le operazioni possono essere svolte con o senza l’ausilio di strumenti elettronici o comunque automatizzati, nel rispetto delle misure di sicurezza di cui all’art. 32 del GDPR 2016/679. Il trattamento è svolto dal titolare e/o dagli incaricati del trattamento ed avverrà, comunque, mediante strumenti idonei a garantire la sicurezza e la riservatezza, tramite l’utilizzo di idonee procedure che evitino il rischio di perdita, accesso non autorizzato, uso illecito e diffusione.

LA NATURA OBBLIGATORIA O FACOLTATIVA DEL CONFERIMENTO DEI DATI

Il conferimento dei dati personali è necessario per la formalizzazione del rapporto in essere tra le parti e per l’esecuzione delle obbligazioni da esso nascenti.

Il conferimento dei dati potrà essere obbligatorio anche per adempiere o per esigere l’adempimento di obblighi previsti, in materia fiscale e contabile, dalla normativa comunitaria, dalla legge, dai regolamenti, o prescritti da autorità od organi di vigilanza o di controllo nei casi indicati dalla legge o dai regolamenti.

Il conferimento dei dati per le finalità di Marketing (B) è invece facoltativo: può, quindi, decidere di non conferire alcun dato o di negare successivamente la possibilità di trattare dati già forniti; in tal caso, non potrà ricevere newsletter, comunicazioni commerciali e materiale pubblicitario inerente ai servizi offerti dal Titolare.

DURATA DEL TRATTAMENTO

Nel rispetto dei principi di liceità, limitazione delle finalità e minimizzazione dei dati, ai sensi dell’art. 5 GDPR 2016/679, il periodo di conservazione dei dati acquisiti per la finalità A è stabilito per un arco di tempo pari alla durata contrattuale, e, comunque, non superiore al conseguimento delle finalità per le quali sono raccolti e trattati e nel rispetto dei tempi prescritti dalla legge (ovvero per non oltre 10 anni dalla cessazione del rapporto per le Finalità di servizio).

I dati acquisiti per la finalità B (Marketing) verranno trattati e conservati nel rispetto del principio di proporzionalità e comunque fino a che non siano state perseguite le finalità del trattamento o fino a che non intervenga la revoca del consenso specifico da parte dell’interessato.

Decorsi tali termini i Dati saranno distrutti o resi anonimi.

L’interessato può sempre, in qualsiasi momento, chiedere l’interruzione del Trattamento o la cancellazione e/o la limitazione dei dati.

TRASFERIMENTO DI DATI ALL’ESTERO

I dati personali sono conservati su server ubicati all’interno dell’Unione Europea (resta in ogni caso inteso che il Titolare, ove si rendesse necessario, avrà facoltà di spostare i server anche extra-UE). Si precisa che l’utilizzo di Google Drive o Dropbox può comportare il trasferimento di dati all’estero (sia UE che extra-UE), sempre in conformità alle disposizioni di Legge applicabili e, comunque, nel rispetto della massima sicurezza.

I dati personali comunicati possono essere trasferiti verso paesi dell’UE e/o verso paesi terzi rispetto all’UE, nell’ambito delle finalità di cui in premessa, in conformità alle disposizioni di Legge applicabili, previa stipula delle clausole contrattuali standard previste dalla Commissione Europea.

CONSEGUENZE DI UN EVENTUALE RIFIUTO

Un eventuale rifiuto di fornire i dati personali o di acconsentire al loro trattamento, determina l’impossibilità di concludere il rapporto in essere tra le parti e/o l’esecuzione dei servizi richiesti.

I SOGGETTI AI QUALI I DATI POSSONO ESSERE COMUNICATI

Laddove necessaria, la comunicazione dei dati sarà eventualmente effettuata solo verso autorità competenti, assicurazioni, corrispondenti e/o sedi dislocate territorialmente del titolare del trattamento, o, comunque, a soggetti per i quali la trasmissione dei dati sia necessaria in relazione alla conclusione del rapporto tra le parti e fruizione dei relativi servizi.

I dati possono essere trattati da personale appositamente incaricato (personale amministrativo, addetti ai rapporti con il pubblico, addetti alla gestione dei sistemi informativi anche esterni alla società, personale del settore Marketing anche esterni alla società, stagisti, responsabili del trattamento e loro collaboratori, incaricati del settore specifico, addetti alla gestione) solo qualora il trattamento sia necessario allo svolgimento delle loro mansioni compiendo solo le operazioni necessarie allo svolgimento delle mansioni stesse.

Senza la necessità di un espresso consenso (ai sensi dell’art. 6 lett b. e c. GDPR 2016/679) il Titolare potrà comunicare i Suoi dati per le finalità A a Organismi di vigilanza, Autorità Giudiziarie, società di assicurazione per la prestazione di servizi assicurativi, nonché a quei soggetti ai quali la comunicazione è obbligatoria per legge per l’espletamento delle finalità sopra dette. Detti soggetti tratteranno i dati nella loro qualità di autonomi titolari del trattamento.

I dati personali non sono soggetti a diffusione.

DIRITTI DELL’INTERESSATO art. 7

1. L'interessato ha il diritto di ottenere la conferma dell'esistenza o meno di dati personali che lo riguardano, anche se non ancora registrati, e la loro comunicazione in forma intellegibile.

2. L'interessato ha diritto di ottenere:

A. L’indicazione:

dell’origine dei dati personali;
delle finalità e modalità del trattamento;
della logica applicata in caso di trattamento effettuato con l'ausilio di strumenti elettronici;
degli estremi identificativi del titolare, dei responsabili e del rappresentante designato ai sensi dell’articolo 5, comma 2 Codice Privacy e art. 3, comma 1 GDPR 2016/679
di soggetti ai quali i dati personali possono essere comunicati o che possono venirne a conoscenza in qualità di rappresentante designato nel territorio dello Stato, di responsabili o incaricati.

B. L'aggiornamento, la rettificazione ovvero, quando vi ha interesse, l'integrazione dei dati;

C. La cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, compresi quelli di cui non è necessaria la conversazione in relazione agli scopi per i quali i dati sono stati raccolti o successivamente trattati;

D. l'attestazione che le operazioni di cui alla lettera A e B sono state portate a conoscenza, anche per quanto riguarsa il loro contenuto, di coloro ai quali i dati sono stati comunicati o diffusi, eccettuato il caso in cui tale adempimento si rivela impossibile o comporta un impiego di mezzi manifestamente sproporzionato rispettto al diritto tutelato.

3. L'interessato ha diritto di opporsi, in tutto o in parte:

a. per motivi legittimi al trattamento dei dati personali che lo riguardano, ancorchè pertinenti allo scopo della raccolta;

b. al trattamento dei dati personali che lo riguardano a fini di invio di materiale pubblicitario o di vendita diretta o per il compimento di ricerche di mercato o di comunicazione commerciale, mediante l'uso di sistemi automatizzati di chiamata senza l'intervento di un operatore, mediante email e/o mediante modalità di marketing tradizionali. Si fa presente che il diritto di opposizione dell'interessato (esposto nel precedente punto "La natura obbligatoria o facoltativa del conferimento dei dati") per finalità di marketing diretto mediante modalità automatizzate si estende a quelle tradizionali e che, comunque, resta salva la possibilità per l'interessato di esercitare il diritto di opposizione anche solo in parte. Pertanto, l'interessato può decidere di ricevere solo comunicazioni mediante modalità tradizionali, ovvero solo comunicazioni automatizzate, oppure nessuna delle due tipoligie di comunicazione.

Ove appilicabili l'interessato ha altresì i diritti di cui agli art. 16-21 GDPR 2016/679 (diritto di rettifica, diritto all'oblio, diritto di limitazione di trattamento, diritto alla portabilità dei dati, diritto di opposizione), nonchè diritto di proporre reclamo all'autorità di controllo (Garante Privacy).

MODALITA’ DI ESERCIZIO DEI DIRITTI

L’interessato potrà in qualsiasi momento esercitare i propri diritti con i seguenti strumenti:

raccomandata a/r a Wamba e Athena Onlus, Via Boccaccio 19, 20123 Milano (MI)
e-mail a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Maggiori informazioni in relazione al trattamento dei dati personali potranno essere richieste in qualsiasi momento al Titolare del Trattamento, utilizzando le informazioni di contatto qui indicate.

ESTREMI IDENTIFICATIVI DEL TITOLARE

Titolare del trattamento è Wamba e Athena Onlus con sede in Via Boccaccio 19, 20123 Milano (MI)

DIFESA IN GIUDIZIO

I dati personali dell’interessato possono essere utilizzati per la difesa da parte del Titolare in giudizio o nelle fasi propedeutiche alla sua eventuale instaurazione (fase stragiudiziale). A seguito di citazione in giudizio, ordinanza giudiziaria o altra iniziativa legale, i dati personali dell’interessato possono essere utilizzati da parte del Titolare al fine di stabilire o esercitare i diritti riconosciutigli dalla Legge, per difendersi nell’eventualità di azione legale nei suoi confronti o per altra finalità dettata dalla Legge.

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Mercoledì, 04 Luglio 2018 09:49

Wamba con Famiglie SMA dal 2014

Riportiamo l'intervista ad Aldo Spagnoli, Presidente Wamba e Athena Onlus, pubblicata su SMAgazine di giugno 2018 (Rivista di Famiglie SMA)

A gennaio 2017 si rinnovava per un secondo triennio la felice alleanza stretta tra Famiglie SMA e Wamba e Athena Onlus, l'associazione che dal 2014 collabora alla realizzazione del Progetto SMArt. Continueremo insieme ad attivare e potenziare i Centri SMArt in Italia fino al 2020.

"Dopo aver seguito per dieci anni progetti all'estero, l'ultimo in Uganda, desideravamo rivolgere il nostro impegno all'Italia. Nel 2013 abbiamo incontrato Famiglie SMA" racconta Aldo Spagnoli, Presidente di Wamba e Athena Onlus, a cui chiediamo il ricordo della prima impressione: "Famiglie SMA era una realtà giovane ed entusiasta ma al contempo concreta e organizzata. Quando ci è stato presentato il progetto SMArt ce ne siamo innamorati e abbiamo desiderato farne parte".

Perchè? "Per la sua concretezza. Con SMArt trasformiamo il territorio e miglioriamo la qualità di vita dei bambini e delle famiglie. E poi SMArt è replicabile"

Perchè Wamba aiuta Famiglie SMA?: "Wamba nasce nel 2004 dal desiderio di un gruppo di professionisti, milanesi e poi anche veronesi, di mettere a disposizione le loro competenze per sostenere altre realtà bisognose di aiuto. La nostra mission è portare managerialità e risorse affinchè chi aiutiamo possa raggiungere l'autosufficienza economica e gestionale. Per questo nel 2014 siamo arrivati a Famiglie SMA. I nostri progetti precedenti stavano e stanno procedendo senza più il nostro aiuto".

Non siete insomma dei semplici donatori: "Siamo dei compagni di viaggio. Ci sentiamo al fianco del progetto SMArt e di Famiglie SMA, collaboratori pur ciascuno con la propria autonomia".

Qual è stato il vostro contributo alla realizzazione di SMArt e cosa c'è in programma?: "Nel 2014 abbiamo attivato il Centro SMArt di Ancona, nel 2015 quello di Padova e nel 2018 contribuiremo in modo significativo al sostegno del Centro SMArt di Bologna. L'altro grande obiettivo che condividiamo con soddisfazione è che Spinraza sarà somministrato in tutti i centri che sosteniamo. In totale a oggi abbiamo destinato al progetto 320 mila euro. In accordo con la nostra mission, ad Ancona dopo tre anni sono state assunte dall'ospedale sia la psicologa che la neuropsichiatra che operavano prima a nostre spese. Così ora ci occupiamo di retribuire fisiatra e tecnico di neurofiospatologia. Destiniamo i fondi raccolti all'assunzione di di personale (medico e non), a quanto necessario per il sostegno psicologico alle famiglie e all'acquisto di attrezzature. Ma c'è dell'altro: l'anno scorso abbiamo raccolto 150 mila euro per finanziare la costruzione della nuova palestra del NEMO di Milano".

Come raccogliete i fondi?: "Attraverso i classici strumenti, come la campagna del 5x1000, quelle di Natale e Pasqua, la seconda in sinergia diretta con Famiglie SMA, la festa istituzionale, e poi ci rivolgiamo a privati, aziende, banche e fondazioni".

Cosa vi tiene legati a Famiglie SMA?: "Ci riconosciamo nella passione con cui i genitori si adoperano per il bene presente e futuro dei propri figli. Nel non profit quello che conta è la motivazione con cui si interviene, e quella vincente viene dal cuore".

Nella foto da sinistra: Aldo Spagnoli, Giuseppe Zanferrari, Francesca Spagnoli, Antonio Rapisarda, Paolo Pizzigoni, Elisabetta Boniotto, Frederic Moeremans, Memo Colucci

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Mercoledì, 20 Giugno 2018 13:31

Gli IronMan per i bimbi SMA!

Tra poche settimane i nostri IronMan ritorneranno a nuotare, pedalare e correre... tutto in una sola gara!

Riccardo, Ivan e Alessandro hanno infatti deciso di unire alla loro sfida sportiva una sfida di solidarietà: non solo nuoteranno per 3,8 km, pedaleranno per 180 km e correranno per 42 km, ma raccoglieranno fondi a favore del Progetto Wamba SMArt che attiva e potenzia i centri di assistenza e cura per i piccoli pazienti affetti da SMA all’interno degli ospedali italiani.

Un altro uomo d'acciaio è Marco Caggiati che il 15 settembre spingerà sui suoi pedali per 12H, percorrendo 400 km sulla pista del mitico autodromo di Monza nella 12h Cycling Marathon. Anche lui sarà accompagnato dal tifo di Wamba e dei bambini SMA!

A settembre segui con noi i nostri atleti alll'IronMan Cervia e alla 12H Cycling Marathon di Monza!

DIVENTA FUNDRAISER

SEI UN IRONMAN: se partecipi ad una gara di IronMan, in Italia o in Europa, puoi abbracciare i bambini SMA e portarli insieme a te sul terreno di gara! Crea il tuo profilo su Rete del Dono, associalo a Wamba e inizia a raccogliere i fondi tra i tuoi contatti!

NON SEI UN IRONMAN: gli IronMan non sono solo quelli che gareggiano ma anche quelli che si mettono in gioco in prima persona per gli altri. Puoi promuovere il progetto Wamba SMArt a favore dei bimbi SMA anche senza nuotare, pedalare e correre. Attivati anche tu su Rete del Dono!

FAI UNA DONAZIONE

Fai il tifo per uno dei fundraisers che si sono già attivati per raccogliere fondi a favore dei bambini SMA e dai il tuo contributo! Scegli qui il tuo IronMan!