Alla famiglia dei Centri Clinici NeMO si sono aggiunte nel 2020 anche le sedi di Brescia e Napoli e nel 2021 la rete si arricchirà del NeMO Trento e del NeMO Ancona.

Wamba ha deciso di sostenere la comunità con malattie neuromuscolari anche in questa occasione realizzando specifici ambulatori dedicati al respiro nei Centri Clinici NeMO di Napoli e Ancona

Un aspetto cruciale nelle malattie neuromuscolari riguarda proprio il respiro: le complicazioni respiratorie sono tra le principali cause di decesso dei pazienti con queste patologie. Ecco perché è fondamentale avere a disposizione un Centro adeguatamente attrezzato per gestire situazioni di emergenza con strumentazioni di ultima generazione.

Trattandosi di malattie degenerative, ogni bambino e adulto affetto da una malattia neuromuscolare subisce nel tempo un progressivo indebolimento della muscolatura respiratoria. Curare il respiro significa prevenire le complicazioni, permettere di preservare il più a lungo possibile la capacità di respirare autonomamente, individuare i presidi più idonei che migliorano la qualità di vita del paziente, perché possa godere di una vita socialmente soddisfacente.

Inaugurato a luglio del 2020 accoglie circa 2000 pazienti adulti e bambini con patologie neuromuscolari provenienti dalla Campania e dalle Regioni limitrofe.

Beneficiano del Nuovo Centro Clinico fino a 6.000 tra familiari e caregivers di persone affette da una malattia neuromuscolare. La formazione e il sostegno di chi quotidianamente si prende cura di questi pazienti è infatti un obiettivo primario di tutte le attività dei Centri Clinici NeMO.

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L’inaugurazione è prevista nell’estate del 2021. Beneficeranno del Centro 700 pazienti neuromuscolari residenti nel centro Italia e circa 1.500 tra familiari e caregivers.

Nel 2019 inizia un altro capitolo importante per Wamba: la ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari pediatriche condotte nei Centri Clinici NeMO. Sono due i poli di ricerca che lavorano in stretta collaborazione: il Clinical Research Center del NeMO Milano e il NINeR (NeMO Insitute for Neuromuscolar Research) di Roma.

• Biotecnologo: Garantisce che la raccolta dei dati avvenga in modo corretto e rigoroso; supporta l’attività di ricerca tramite l’elaborazione dei dati e la loro interpretazione

• Study Coordinator: si assicura che il protocollo di studio venga seguito scrupolosamente. Gestisce le schede di ricerca clinica e controlla la qualità del dato. Gestisce la pianificazione delle visite, organizza i controlli di monitoraggio, è la persona di riferimento sulla sperimentazione.

• Fisioterapista di ricerca: garantisce la corretta esecuzione delle prove di monitoraggio, identifica le misure di valutazione per misurare l’efficacia di un dato trattamento. Partecipa alla validazione di scale quantitative e di questionari che raccolgano il punto di vista del paziente o della famiglia.

Guarda il video sulla Casa della Ricerca nei Centri Clinici NeMO!

 

Finanziare la ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari pediatriche significa permettere l’accesso a terapie innovative ad un numero elevato di pazienti in tempi rapidi.

Affrontare una patologia neuromuscolare significa percorrere una strada piena di ostacoli. La valigia di NeMO vuole fornire ai pazienti, ai familiari e ai caregivers degli strumenti fondamentali, clinici e di conoscenze, per accompagnarli dal momento della diagnosi alle fasi più delicate della malattia.

Nel 2017 abbiamo collaborato alla ristrutturazione di uno spazio adibito a palestra riabilitativa all’interno del Clinical Research Center Nanni Anselmi.

Alessandra è una delle ricercatrici del NeMO Clinical Research Center del Centro Clinico NeMO di Milano e riveste il ruolo di study coordinator: ci ha raccontato che cosa significa.

“Il mio ruolo è garantire una corretta organizzazione ed esecuzione dei trials clinici, farmacologici o non farmacologici. Mi prendo cura di tutti gli aspetti che riguardano la sperimentazione con i pazienti: dalle visite, alla gestione della documentazione clinica e di ricerca. In ogni studio clinico, dobbiamo seguire i protocolli di ricerca in maniera molto rigorosa, perché solo così possiamo fornire dei risultati concreti sulle sperimentazioni. Mi assicuro quindi che il dato raccolto sia chiaro, preciso e corretto.

Ma non si tratta solo di dati asettici: una parte fondamentale del nostro lavoro è l’ascolto dei pazienti. Dal loro racconto possiamo raccogliere tantissime informazioni utili e tradurle poi in “dato” statistico che ci consenta di valutare l’andamento dello studio. Imparo tantissimo dal rapporto con i pazienti perché, al di là del dato, ci sono le persone che vivono in modo del tutto singolare la loro malattia, le loro sofferenze, le loro emozioni.

Un aspetto importante del nostro lavoro inoltre è relativo ai farmaci sperimentali. Abbiamo la possibilità di vedere nascere dei farmaci ancora prima del loro utilizzo nella pratica clinica quotidiana. La sfida in quest’ambito è quella di riuscire a mettere in relazione le specificità e l’unicità di ogni persona, con le caratteristiche dei trattamenti di cura.

La bellezza di essere al Centro Nemo?  La possibilità concreta di trasmettere speranza, la possibilità di credere che in un futuro anche prossimo, una condizione irreversibile possa migliorare. Sappiamo di essere parte di un momento storico in cui possiamo cambiare la storia di molte patologie. Io sono un’ottimista cronica!”

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