La casa della ricerca

Nel 2019 inizia un altro capitolo importante per Wamba: la ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari pediatriche condotte nei Centri Clinici NeMO. Sono due i poli di ricerca che lavorano in stretta collaborazione: il Clinical Research Center del NeMO Milano e il NINeR (NeMO Insitute for Neuromuscolar Research) di Roma.

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L’obiettivo, in un momento storico in cui la ricerca sta cambiando la storia naturale di alcune malattie neuromuscolari, è quello di garantire ai pazienti un accesso rapido a terapie innovative, costruire un polo di ricerca che sia di riferimento per studi nazionali ed internazionali, creare team che lavorino con continuità sui protocolli di ricerca, raccogliere dati clinici in grado di favorire l’approvazione e la conferma degli enti regolatori di nuove sostanze.
 
Grazie ai nostri donatori sosteniamo alcune figure fondamentali per un team di ricerca, tra cui:
  • Biotecnologo: Garantisce che la raccolta dei dati avvenga in modo corretto e rigoroso; supporta l’attività di ricerca tramite l’elaborazione dei dati e la loro interpretazione
  • Study Coordinator: si assicura che il protocollo di studio venga seguito scrupolosamente. Gestisce le schede di ricerca clinica e controlla la qualità del dato. Gestisce la pianificazione delle visite, organizza i controlli di monitoraggio, è la persona di riferimento sulla sperimentazione.
  • Fisioterapista di ricerca: garantisce la corretta esecuzione delle prove di monitoraggio, identifica le misure di valutazione per misurare l’efficacia di un dato trattamento. Partecipa alla validazione di scale quantitative e di questionari che raccolgano il punto di vista del paziente o della famiglia.

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Guarda il video sulla Casa della Ricerca nei Centri Clinici NeMO!

Video Promo NINeR

 

 LA VOCE DELLA RICERCA
 
Box Alessandra 
Alessandra è una ricercatrice del NeMO
Clinical Research Center di Milano e ricopre
il ruolo di study coordinator.
“Il mio ruolo è garantire una corretta
organizzazione ed esecuzione dei trials
clinici, farmacologici o non farmacologici.
Organizzo la sperimentazione con i pazienti:
dalle visite, alla gestione della
documentazione clinica e di ricerca. 
Dobbiamo seguire  i protocolli di ricerca
in maniera molto rigorosa perché solo
così possiamo fornire dei risultati 
concreti sulle sperimentazioniMi
assicuro che il dato raccolto sia chiaro,
preciso e corretto.
 
Ma non si tratta solo di dati, una parte
fondamentale del nostro lavoro è l’ascolto
dei pazienti. Dal loro racconto possiamo
ricavare tantissime informazioni utili
sulle sperimentazioni e riportarle poi
sotto forma di “dato” statistico che ci 
consenta di valutare l’andamento 
degli studi. Imparo tantissimo dal rapporto
con i pazienti perché al di là di tutto ci sono
le persone che vivono in modo del tutto
singolare la loromalattia, le loro
sofferenze, le loro emozioni.
 
Una parte importante del nostro lavoro
riguarda i farmaci sperimentali. Abbiamo
la possibilità di vedere nascere dei farmaci
ancora prima dell’utilizzo nella pratica
clinica quotidiana. La sfida in quest’ambito
è riuscire a mettere in relazione le
specificità l’unicità di ogni persona,con
le caratteristiche dei trattamenti di cura.
 
Il bello di Nemo è la possibilità concreta
di trasmettere speranza, la possibilità di
credere che in futuro una condizione 
irreversibile possa migliorare.
Sappiamo di essere parte di un momento
storico in cui possiamo cambiare la storia di
molte patologie. Io sono un’ottimista cronica!”