Mercoledì, 04 Luglio 2018 09:49

Wamba con Famiglie SMA dal 2014

Riportiamo l'intervista ad Aldo Spagnoli, Presidente Wamba e Athena Onlus, pubblicata su SMAgazine di giugno 2018 (Rivista di Famiglie SMA)
 
A gennaio 2017 si rinnovava per un secondo triennio la felice alleanza stretta tra Famiglie SMA e Wamba e Athena Onlus, l'associazione che dal 2014 collabora alla realizzazione del Progetto SMArt. Continueremo insieme ad attivare e potenziare i Centri SMArt in Italia fino al 2020. 
"Dopo aver seguito per dieci anni progetti all'estero, l'ultimo in Uganda, desideravamo rivolgere il nostro impegno all'Italia. Nel 2013 abbiamo incontrato Famiglie SMA" racconta Aldo Spagnoli, Presidente di Wamba e Athena Onlus, a cui chiediamo il ricordo della prima impressione: "Famiglie SMA era una realtà giovane ed entusiasta ma al contempo concreta e organizzata. Quando ci è stato presentato il progetto SMArt ce ne siamo innamorati e abbiamo desiderato farne parte".
 
Perchè? "Per la sua concretezza. Con SMArt trasformiamo il territorio e miglioriamo la qualità di vita dei bambini e delle famiglie. E poi SMArt è replicabile"
 
Perchè Wamba aiuta Famiglie SMA?: "Wamba nasce nel 2004 dal desiderio di un gruppo di professionisti, milanesi e poi anche veronesi, di mettere a disposizione le loro competenze per sostenere altre realtà bisognose di aiuto. La nostra mission è portare managerialità e risorse affinchè chi aiutiamo possa raggiungere l'autosufficienza economica e gestionale. Per questo nel 2014 siamo arrivati a Famiglie SMA. I nostri progetti precedenti stavano e stanno procedendo senza più il nostro aiuto".
 
Non siete insomma dei semplici donatori: "Siamo dei compagni di viaggio. Ci sentiamo al fianco del progetto SMArt e di Famiglie SMA, collaboratori pur ciascuno con la propria autonomia".
 
Qual è stato il vostro contributo alla realizzazione di SMArt e cosa c'è in programma?: "Nel 2014 abbiamo attivato il Centro SMArt di Ancona, nel 2015 quello di Padova e nel 2018 contribuiremo in modo significativo al sostegno del Centro SMArt di Bologna. L'altro grande obiettivo che condividiamo con soddisfazione è che Spinraza sarà somministrato in tutti i centri che sosteniamo. In totale a oggi abbiamo destinato al progetto 320 mila euro. In accordo con la nostra mission, ad Ancona dopo tre anni sono state assunte dall'ospedale sia la psicologa che la neuropsichiatra che operavano prima a nostre spese. Così ora ci occupiamo di retribuire fisiatra e tecnico di neurofiospatologia. Destiniamo i fondi raccolti all'assunzione di di personale (medico e non), a quanto necessario per il sostegno psicologico alle famiglie e all'acquisto di attrezzature. Ma c'è dell'altro: l'anno scorso abbiamo raccolto 150 mila euro per finanziare la costruzione della nuova palestra del NEMO di Milano".
 
Come raccogliete i fondi?: "Attraverso i classici strumenti, come la campagna del 5x1000, quelle di Natale e Pasqua, la seconda in sinergia diretta con Famiglie SMA, la festa istituzionale, e poi ci rivolgiamo a privati, aziende, banche e fondazioni".
 
Cosa vi tiene legati a Famiglie SMA?: "Ci riconosciamo nella passione con cui i genitori si adoperano per il bene presente e futuro dei propri figli. Nel non profit quello che conta è la motivazione con cui si interviene, e quella vincente viene dal cuore".
 
Nella foto da sinistra: Aldo Spagnoli, Giuseppe Zanferrari, Francesca Spagnoli, Antonio Rapisarda, Paolo Pizzigoni, Elisabetta Boniotto, Frederic Moeremans, Memo Colucci
Pubblicato in News ed eventi
Venerdì, 10 Febbraio 2017 13:19

Wamba SMArt

L’obiettivo del progetto Wamba SMArt è migliorare l’assistenza socio-sanitaria dedicata ai bambini affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e alle loro famiglie attraverso l’attivazione di Centri Specializzati nella cura di questa malattia genetica rara in tutta Italia.
 
Il progetto è promosso in collaborazione con Famiglie SMA, l’associazione di genitori dei bambini affetti da SMA.

         COSA SIGNIFICA SMArt

SMArt è un acronimo che sta per: Servizio Multidisciplinare di Assistenza Radicato nel Territorio.
 
Wamba SMArt infatti mira a migliorare e potenziare le strutture che prendono in carico i piccoli pazienti affetti da SMA  sviluppando sul territorio dei servizi integrati che rendano l’assistenza più efficace ed efficiente. Lavoriamo su due aspetti:il servizio assistenziale-medico e il servizio psico-sociale.
 
 
Creare una rete di strutture ospedaliere a livello nazionale per:
facilitare l'accesso a strutture specializzate sul territorio;
decongestionare i centri clinici di eccellenza;     
ridurre lo stress e i rischi connessi ai viaggi per i bambini affetti da SMA e le loro famiglie;
ridurre i tempi per la gestione delle situazioni di emergenza.
 
Formare i medici su:
metodologie della cura;
patologie neuromuscolari rare;
tematiche inerenti la ricerca;
diffondere standard di cura alle realtà locali .
 
Fornire apparecchiature idonee
ossimetri notturni e spirometri.
 

 
Accogliere il disagio e la difficoltà per:
offrire supporto sociale e psicologico ai bambini dei genitori SMA;
prendere immediatamente in carico le famiglie con nuove diagnosi.
 
Divulgare materiale informativo su leggi, diritti, burocrazia, presidi sanitari.
 
Formare Personale sanitario su:
tecniche di ascolto attivo;
analisi della domanda per facilitare la collaborazione con gli operatori sociali.
 
 
COSA FACCIAMO
Servizio Psicologico dedicato ai familiari dei bimbi SMA
Servizio assistenziale-medico:
Tecnico di Neurofisiopatologia.
Fisiatra.
  
 COSA FACCIAMO
Servizio Psicologico dedicato ai bimbi SMA e loro familiari.
Servizio assistenziale-medico:
Fisiatra a domicilio e in ospedale.
Fisioterapista a domicilio e in ospedale.
 
COSA FACCIAMO
Servizio asisstenziale-medico:
Neuropsichiatra infantile.
Fisoterapista TNPEE: terapista della neuro e psicomotricità
dell'età evolutiva.
 
Pubblicato in Wamba smart
Venerdì, 21 Ottobre 2016 13:35

Il Centro SMArt di Ancona compie 2 anni!!

Si è tenuta qualche giorno fa, agli Ospedali Riuniti di Ancona, la conferenza stampa sullo stato del progetto Wamba SMArt, giunto al suo secondo anno di attività.

La collaborazione tra Wamba e Athena Onlus, il Dipartimento di Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale e Famiglie SMA  ha permesso in questi anni il potenziamento del servizio di neuropsichiatria e l’attivazione di un importante servizio di consulenza psicologica dedicato ai pazienti con Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e alle loro famiglie così come a tutti gli utenti del reparto.

Il supporto economico di Wamba Onlus in questo contesto, serve a promuovere attività progettuali per l’attivazione e il rinforzo di un servizio di assistenza medico-sanitaria e psico-sociale che favorisca la diagnosi, la cura, l’accesso alle sperimentazioni scientifiche e il supporto territoriale ai pazienti affetti da SMA e alle loro famiglie.

Il nostro obiettivo quindi è di migliorare l’assistenza, uniformare e diffondere a livello nazionale gli standard di cura e presa in carico dei piccoli pazienti.

In quest’ottica, l’inserimento in organico a ottobre del 2015 della Dottoressa Claudia Passamonti, psicologa, è stato cruciale. Le attività che ha sviluppato includono infatti una valutazione del benessere psicologico e della qualità di vita dei pazienti, dei colloqui di orientamento e degli incontri di supporto psicologico sia individuali per i bambini sia per le loro famiglie.

Il progetto SMArt mira inoltre a creare una community di medici specializzati sull’Atrofia Muscolare Spinale che sia in grado di garantire a livello territoriale gli standard di cura della SMA previsti dalle linee guida internazionali dedicate al trattamento di questa patologia. È per questo che i medici coinvolti in Wamba SMArt  partecipano a Convegni e sessioni formative che consentono  da un lato di rafforzare le loro competenze sulla SMA e dall’altro di entrare in contatto con altri specialisti di questa patologia genetica rara.

 

Pubblicato in News ed eventi

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