In convegno al Centro SMArt Bologna!

Mercoledì 23 gennaio 2019 abbiamo partecipato al convegno dal titolo “I bambini SMA: dalla diagnosi tempestiva alla rete terapeutico assistenziale”che si è tenuto al nuovo Centro SMArt presso l'Ospedale Bellaria-Maggiore di Bologna.
Qui i bambini SMA, oltre all'assistenza specialistica, possono accedere alla nuova cura con il farmaco Spinraza.
 
Oltre alla la Dr.ssa Antonella Pini e la Dr.ssa Silvia Lambertini, rispettivamente la coordinatrice del Centro e la Neuropsichiatra infantile del progetto SMArt, erano presenti Jacopo Casiraghi di Famiglie SMA ed Elisabetta Boniotto di Wamba e Athena Onlus.
 
E’ stato un evento importante soprattutto perché accanto alla divulgazione medico-scientifica, abbiamo ascoltato le testimonianze dirette delle famiglie e di alcuni bambini affetti da SMA. La loro partecipazione ha evidenziato come l’utilizzo del nuovo farmaco Spinraza-Nusinersen, abbia davvero un effetto positivo sulle vite dei piccoli pazienti e dei loro genitori.
 
OK Simone Mamma DSC 7698 Low
Simone, al centro, con suo fratello e la mamma.
 
Come ci ha raccontato Daniele, il padre di Simone, un bambino di 12 anni affetto da SMA: “All’inizio non si pensava neppure che sarebbe arrivato ad un anno di vita e oggi ne ha 12. Ha fatto la prima infusione di Spinraza l’anno scorso nel giorno del suo compleanno. Oggi ha voglia di fare cose che prima non faceva, si sente più forte e mi ha chiesto quando sarà il suo prossimo ricovero. Non ci potevo credere! Le terapie sono molto faticose ma i progressi che ha fatto lo portano a voler andare avanti con convinzione”.
 
Parlando con Simone e il suo papà, con i professionisti che quotidianamente lavorano al Centro SMArt di Bologna, abbiamo condiviso le fatiche e i risultati raggiunti grazie al nuovo farmaco. Questo ci carica ancor di più per sostenere il progetto Wamba SMArt su tutto il territorio nazionale.
 
 
Guarda gli interventi
 
Daniele e Simone
 Daniele e Simone sito
 

Alessandro, Lisa e Marco

Alessandro sito
 
Le Dottoresse del Centro SMArt
Dottoresse Sito
 
Ultima modifica il Venerdì, 08 Febbraio 2019 14:28

Sostieni Wamba

La Pasqua solidale 2017!

LA TUA PASQUA É SMArt! Bambini e adulti aspettano la pasqua con un unico obiettivo: gustare il cioccolato e trovare Leggi tutto

Il tuo 5x1000 a Wamba!

Destinando il tuo 5x1000 a Wamba e Athena Onlus sostieni il progetto Wamba SMArt e permetti ai bambini con Atrofia Leggi tutto

A Natale scegli un regalo SMArt!

Con il panettone di Wamba della pasticceria Fiasconaro, puoi gustare il dolce d'eccellenza delle feste natalizie nelle varianti tradizionale o Leggi tutto

Aziende amiche

Conosciamo le esigenze delle imprese per cui sviluppiamo delle partnership che, facendo leva sulla responsabilità sociale, rafforzino il marchio e Leggi tutto

Dona ora

  • 1