Mercoledì, 04 Luglio 2018 09:49

Wamba con Famiglie SMA dal 2014

Riportiamo l'intervista ad Aldo Spagnoli, Presidente Wamba e Athena Onlus, pubblicata su SMAgazine di giugno 2018 (Rivista di Famiglie SMA)
 
A gennaio 2017 si rinnovava per un secondo triennio la felice alleanza stretta tra Famiglie SMA e Wamba e Athena Onlus, l'associazione che dal 2014 collabora alla realizzazione del Progetto SMArt. Continueremo insieme ad attivare e potenziare i Centri SMArt in Italia fino al 2020. 
"Dopo aver seguito per dieci anni progetti all'estero, l'ultimo in Uganda, desideravamo rivolgere il nostro impegno all'Italia. Nel 2013 abbiamo incontrato Famiglie SMA" racconta Aldo Spagnoli, Presidente di Wamba e Athena Onlus, a cui chiediamo il ricordo della prima impressione: "Famiglie SMA era una realtà giovane ed entusiasta ma al contempo concreta e organizzata. Quando ci è stato presentato il progetto SMArt ce ne siamo innamorati e abbiamo desiderato farne parte".
 
Perchè? "Per la sua concretezza. Con SMArt trasformiamo il territorio e miglioriamo la qualità di vita dei bambini e delle famiglie. E poi SMArt è replicabile"
 
Perchè Wamba aiuta Famiglie SMA?: "Wamba nasce nel 2004 dal desiderio di un gruppo di professionisti, milanesi e poi anche veronesi, di mettere a disposizione le loro competenze per sostenere altre realtà bisognose di aiuto. La nostra mission è portare managerialità e risorse affinchè chi aiutiamo possa raggiungere l'autosufficienza economica e gestionale. Per questo nel 2014 siamo arrivati a Famiglie SMA. I nostri progetti precedenti stavano e stanno procedendo senza più il nostro aiuto".
 
Non siete insomma dei semplici donatori: "Siamo dei compagni di viaggio. Ci sentiamo al fianco del progetto SMArt e di Famiglie SMA, collaboratori pur ciascuno con la propria autonomia".
 
Qual è stato il vostro contributo alla realizzazione di SMArt e cosa c'è in programma?: "Nel 2014 abbiamo attivato il Centro SMArt di Ancona, nel 2015 quello di Padova e nel 2018 contribuiremo in modo significativo al sostegno del Centro SMArt di Bologna. L'altro grande obiettivo che condividiamo con soddisfazione è che Spinraza sarà somministrato in tutti i centri che sosteniamo. In totale a oggi abbiamo destinato al progetto 320 mila euro. In accordo con la nostra mission, ad Ancona dopo tre anni sono state assunte dall'ospedale sia la psicologa che la neuropsichiatra che operavano prima a nostre spese. Così ora ci occupiamo di retribuire fisiatra e tecnico di neurofiospatologia. Destiniamo i fondi raccolti all'assunzione di di personale (medico e non), a quanto necessario per il sostegno psicologico alle famiglie e all'acquisto di attrezzature. Ma c'è dell'altro: l'anno scorso abbiamo raccolto 150 mila euro per finanziare la costruzione della nuova palestra del NEMO di Milano".
 
Come raccogliete i fondi?: "Attraverso i classici strumenti, come la campagna del 5x1000, quelle di Natale e Pasqua, la seconda in sinergia diretta con Famiglie SMA, la festa istituzionale, e poi ci rivolgiamo a privati, aziende, banche e fondazioni".
 
Cosa vi tiene legati a Famiglie SMA?: "Ci riconosciamo nella passione con cui i genitori si adoperano per il bene presente e futuro dei propri figli. Nel non profit quello che conta è la motivazione con cui si interviene, e quella vincente viene dal cuore".
 
Nella foto da sinistra: Aldo Spagnoli, Giuseppe Zanferrari, Francesca Spagnoli, Antonio Rapisarda, Paolo Pizzigoni, Elisabetta Boniotto, Frederic Moeremans, Memo Colucci
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Giovedì, 10 Maggio 2018 13:08

Giorgio Rocca

Giorgio Rocca calza gli scarponi da sci da quando, a tre anni, fece le sue prime discese sulle alpi dell’alta Valtellina. Da lì inizia la sua avventura sugli sci sino ad eguagliare i successi di due pilastri di questo sport: Alberto Tomba e Marc Ghirardelli. Nella sua carriera ci sono 11 vittorie in coppa del mondo, 3 medaglie ai campionati del mondo e la coppa mondiale di Slalom vinta nel 2006. Oggi si dedica all'insegnamento di questa disciplina attraverso la sua scuola Giorgio Rocca SKY Accademy. É così che trasmette la sua passione per questo sport, insieme a tutta la sua esperienza, ai tanti che si cimentano sulle piste da sci di St. Moritz.


Giorgio ha deciso di sposare la causa di Wamba e Athena Onlus sostenendo le nostre campagne solidali perchè, come ci ha detto poco tempo fa: "Chi, rispetto a certe situazioni, è sicuramente più fortunato di altri deve sempre fare ciò che è in suo potere per aiutare chi ne ha bisogno. Questo è ancora più vero e urgente quando si tratta di mettersi in gioco a favore dei bambini“.

 

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Giovedì, 27 Luglio 2017 09:25

Fondazione Mediolanum per Wamba SMArt!

Fino al 31 dicembre 2017 Fondazione Mediolanum Onlus sostiene il Progetto Wamba SMArt e i bambini affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale).

Con la campagna Insieme per vivere meglio Fondazione Mediolanum promuove un’iniziativa di raccolta fondi a favore di bambini e ragazzi affetti da gravi malattie neuro-degenerative. L’obiettivo è potenziare l’assistenza medica e psicologica offerta alle famiglie e ai bambini affetti da SMA e Sclerosi Multipla.

A beneficiare di questa campagna infatti saranno Wamba Onlus e AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla).

Vista l’importanza dell’obiettivo, Fondazione Mediolanum Onlus ha deciso di alzare l’asticella e raddoppierà i primi 30.000 euro raccolti!

CHI POTRAI AIUTARE

             

 COME PUOI AIUTARCI 

 
CARTA DI CREDITO
cliccando sull’icona o al sito fondazionemediolanum.it
e tramite l’app di Fondazione Mediolanum Onlus
 
BONIFICO BANCARIO
IBAN IT68C0C306234210000000417750
Causale: Donazione per Insieme per vivere meglio
 
JIFFY
con invio di denaro al numero 337.1512431
Con messaggio: Donazione per Insieme per vivere meglio

 

 
 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Venerdì, 07 Aprile 2017 13:04

Inaugurazione NeMO Clinical Research Center

Il Centro Clinico NeMO ha inaugurato il 6 aprile 2017 il NeMO Clinical Research Center, nuovo reparto all’interno dell’Ospedale Niguarda di Milano, dedicato alla ricerca e alla sperimentazione clinica di nuove terapie sulle malattie neuromuscolari.

Wamba onlus, insieme a Famiglie SMA e con il sostegno di Fondazione Vodafone Italia, ha contribuito alla creazione di questo centro di eccellenza finanziando la ristrutturazione della palestra riabilitativa. 120 metri quadri dotati della migliore strumentazione tecnologica per la riabilitazione muscolare saranno a disposizione di pazienti, medici e ricercatori per migliorare sempre di più le cure e l’assistenza offerta alle persone affette da SMA, Atrofia Muscolare Spinale, e più in generale a tutti coloro che soffrono di malattie neuromuscolari.

Un altro tassello importante quindi che si inserisce nel progetto Wamba SMArt promosso insieme a Famiglie SMA, associazione dei genitori dei bambini affetti da SMA con i quali collaboriamo da 3 anni.

“Non inauguriamo degli spazi, proseguiamo un percorso. Quel percorso oggi è proiettato al futuro, questi spazi parlano di futuro, diciamo alle persone con malattie neuromuscolari che la parola speranza può essere riempita di significato perché la ricerca oggi ci aiuta, anche a livello farmacologico”.

Le parole di Alberto Fontana, Presidente di Fondazione Serena che gestisce i Centri Nemo di Roma, Milano, Arenzano e Messina, rappresentano perfettamente lo spirito e l’entusiasmo con cui abbiamo preso parte a questo grandissimo progetto all’insegna del miglioramento della qualità di vita delle persone affette da SMA e da tutte le altre patologie neuromuscolari.

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Mercoledì, 01 Marzo 2017 13:48

La Pasqua solidale 2017!

LA TUA PASQUA É SMArt!

Bambini e adulti aspettano la pasqua con un unico obiettivo: gustare il cioccolato e trovare la sorpresa!

E allora è tempo delle uova e delle gallinelle Wamba!

BUONISSIME PER TANTI MOTIVI:

  • L'alta qualità del cioccolato al latte o fondente.
  • Il vostro sostegno a Wamba SMArt: scartando le nostre uova e le gallinelle permetterete ai bambini con Atrofia Muscolare Spinale (SMA) di ricevere assistenza e cure adeguate grazie all’attivazione di centri specializzati in tutta Italia.

     FATE SUBITO IL VOSTRO ORDINE!

Scrivete a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o chiamate il 349.1974213 per ricevere maggiori informazioni

 

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Giovedì, 23 Febbraio 2017 10:19

Il tuo 5x1000 a Wamba!

Destinando il tuo 5x1000 a Wamba e Athena Onlus sostieni il progetto Wamba SMArt e permetti ai bambini con Atrofia Muscolare Spinale (SMA) di ricevere cure e assistenza adeguate su tutto il territorio nazionale.

FACCIAMO UN PO' DI CHIAREZZA SUL 5X1000

Che cos'è il 5x1000?

  • Consente ai contribuenti di destinare la quota del 5x1000 dell'Irpef, l'imposta sul reddito, a favore di enti non profit.
  • Non è un'imposta aggiuntiva sul reddito. Se non viene espressa una scelta in fase di compilazione dela dichiarazione dei redditi (CU, 730, Unico) lo stato ridistribuirà le quote del 5x1000 ai soggetti che ne hanno diritto.
  • Non è alternativo all'8x1000 ma parallelo (si può esprimere una preferenza sia per l'uno sia per l'altro).
  • Anche chi non ha l'obbligo di presentare la Dichiarazione dei redditi può donare il suo 5x1000: basta consegnare ad una banca o a un ufficio postale la scheda per il 5x1000 contenuta nel CU in busta chiusa, con la scritta "scelta per la destinazione del 5x1000 dell'IRPEF", con indicazione di nome, cognome e codice fiscale del contribuente.

Cosa serve per indicare la scelta del 5x1000?

  • Il codice fiscale di Wamba: 97378970152
  • La tua firma

Dove si indica la propria scelta?

Sull'ultima pagina dei seguenti modelli:

  • CU - Certificazione Unica (ex CUD - Il modulo va consegnato al CAF oppure a uno sportello di Poste Italiane S.p.a in busta chiusa con indicato, sul fronte: "scelta per la destinazione del 5x1000 dell'IRPEF", con indicazione di nome, cognome e codice fiscale del contribuente.)
  • 730 - persone fisiche: pensionati, lavoratori dipendenti, chi percepisce indennità sostitutive di reddito, lavoratori con contratti di collaborazione coordinata e continuativa (da consegnare al CAF, al commercialista oppure all'ufficio del personale della propria azienda). Scadenza: 09/07/2018 tramite sostituto d'imposta - 23/07/2018 730 ordinario e precompilato.
  • Modello Redditi (ex Unico) - persone fisiche: titolari di redditi da terreni, fabbricati, lavoro autonomo e imprenditori (da consegnare al CAF o al commercialista). Scadenza: 31/10/2018

SCARICA IL PROMEMORIA

E per sapere come impieghiamo i fondi raccolti grazie al 5x1000: guarda l'infografica qui sotto!

Pubblicato in Sostieni Wamba
Venerdì, 10 Febbraio 2017 13:19

Wamba SMArt

L’obiettivo del progetto Wamba SMArt è migliorare l’assistenza socio-sanitaria dedicata ai bambini affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e alle loro famiglie attraverso l’attivazione di Centri Specializzati nella cura di questa malattia genetica rara in tutta Italia.
 
Il progetto è promosso in collaborazione con Famiglie SMA, l’associazione di genitori dei bambini affetti da SMA.

         COSA SIGNIFICA SMArt

SMArt è un acronimo che sta per: Servizio Multidisciplinare di Assistenza Radicato nel Territorio.
 
Wamba SMArt infatti mira a migliorare e potenziare le strutture che prendono in carico i piccoli pazienti affetti da SMA  sviluppando sul territorio dei servizi integrati che rendano l’assistenza più efficace ed efficiente. Lavoriamo su due aspetti:il servizio assistenziale-medico e il servizio psico-sociale.
 
 
Creare una rete di strutture ospedaliere a livello nazionale per:
facilitare l'accesso a strutture specializzate sul territorio;
decongestionare i centri clinici di eccellenza;     
ridurre lo stress e i rischi connessi ai viaggi per i bambini affetti da SMA e le loro famiglie;
ridurre i tempi per la gestione delle situazioni di emergenza.
 
Formare i medici su:
metodologie della cura;
patologie neuromuscolari rare;
tematiche inerenti la ricerca;
diffondere standard di cura alle realtà locali .
 
Fornire apparecchiature idonee
ossimetri notturni e spirometri.
 

 
Accogliere il disagio e la difficoltà per:
offrire supporto sociale e psicologico ai bambini dei genitori SMA;
prendere immediatamente in carico le famiglie con nuove diagnosi.
 
Divulgare materiale informativo su leggi, diritti, burocrazia, presidi sanitari.
 
Formare Personale sanitario su:
tecniche di ascolto attivo;
analisi della domanda per facilitare la collaborazione con gli operatori sociali.
 
 
COSA FACCIAMO
Servizio Psicologico dedicato ai familiari dei bimbi SMA
Servizio assistenziale-medico:
Tecnico di Neurofisiopatologia.
Fisiatra.
  
 COSA FACCIAMO
Servizio Psicologico dedicato ai bimbi SMA e loro familiari.
Servizio assistenziale-medico:
Fisiatra a domicilio e in ospedale.
Fisioterapista a domicilio e in ospedale.
 
COSA FACCIAMO
Servizio asisstenziale-medico:
Neuropsichiatra infantile.
Fisoterapista TNPEE: terapista della neuro e psicomotricità
dell'età evolutiva.
 
Pubblicato in Wamba smart
Venerdì, 21 Ottobre 2016 13:35

Il Centro SMArt di Ancona compie 2 anni!!

Si è tenuta qualche giorno fa, agli Ospedali Riuniti di Ancona, la conferenza stampa sullo stato del progetto Wamba SMArt, giunto al suo secondo anno di attività.

La collaborazione tra Wamba e Athena Onlus, il Dipartimento di Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale e Famiglie SMA  ha permesso in questi anni il potenziamento del servizio di neuropsichiatria e l’attivazione di un importante servizio di consulenza psicologica dedicato ai pazienti con Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e alle loro famiglie così come a tutti gli utenti del reparto.

Il supporto economico di Wamba Onlus in questo contesto, serve a promuovere attività progettuali per l’attivazione e il rinforzo di un servizio di assistenza medico-sanitaria e psico-sociale che favorisca la diagnosi, la cura, l’accesso alle sperimentazioni scientifiche e il supporto territoriale ai pazienti affetti da SMA e alle loro famiglie.

Il nostro obiettivo quindi è di migliorare l’assistenza, uniformare e diffondere a livello nazionale gli standard di cura e presa in carico dei piccoli pazienti.

In quest’ottica, l’inserimento in organico a ottobre del 2015 della Dottoressa Claudia Passamonti, psicologa, è stato cruciale. Le attività che ha sviluppato includono infatti una valutazione del benessere psicologico e della qualità di vita dei pazienti, dei colloqui di orientamento e degli incontri di supporto psicologico sia individuali per i bambini sia per le loro famiglie.

Il progetto SMArt mira inoltre a creare una community di medici specializzati sull’Atrofia Muscolare Spinale che sia in grado di garantire a livello territoriale gli standard di cura della SMA previsti dalle linee guida internazionali dedicate al trattamento di questa patologia. È per questo che i medici coinvolti in Wamba SMArt  partecipano a Convegni e sessioni formative che consentono  da un lato di rafforzare le loro competenze sulla SMA e dall’altro di entrare in contatto con altri specialisti di questa patologia genetica rara.

 

Pubblicato in News ed eventi
Mercoledì, 02 Settembre 2015 08:33

Perché Wamba SMArt

In Italia la SMA è ancora una malattia poco conosciuta e, di conseguenza, le famiglie con bambini affetti da SMA si trovano davanti a un “vuoto” assistenziale sia per quanto riguarda l’aspetto medico sia sotto l’aspetto sociale.

Al momento esistono solo cinque centri di eccellenza nelle città di Milano, Genova, Roma, Messina, Palermo. Questo significa che i piccoli malati devono affrontare lunghi viaggi per sottoporsi a cure che, invece, potrebbero essere fornite in strutture ospedaliere più vicine.

Viaggi che comportano rischi per la salute dei bambini, molti di loro sono allettati e necessitano di strumentazioni per respirare e alimentarsi, a cui si aggiungono ulteriori costi per la famiglia.

Perché Wamba SMArt?

Perché l’Italia attraversa un momento difficile e la sanità non riesce a garantire servizi adeguati ai cittadini.

Perché andiamo dove c’è chi ha bisogno.

Perché aiutiamo i progetti a crescere da soli.

Perché vogliamo dare più attenzione a una malattia genetica rara, al momento incurabile: la SMA, atrofia muscolare spinale.

Perché vogliamo curare e assistere le persone ammalate, promuovendo la loro dignità e creando un clima di accoglienza e sostegno  per le loro famiglie.

Pubblicato in Wamba smart