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All'Azienda Ospedali Riuniti di Ancona approda S.M.A.r.t. il “Servizio Multidisciplinare di Accoglienza radicato nel territorio” per i bambini con Atrofia Muscolare Spinale (SMA).
Martedì 10 febbraio si terrà la conferenza stampa di presentazione, un momento significativo che mette concretamente un punto di riferimento fondamentale per i bambini SMA e le loro famiglie.
«Si tratta di un importante traguardo che favorirà l’accesso alle cure da parte di numerosi bambini e semplificherà gli spostamenti delle famiglie che risiedono sul territorio» commentano i responsabili di Famiglie SMA e di Wamba Onlus. «Il Centro ospedaliero di Ancona è il primo di altri che, grazie alla generosità e all’impegno di molti donatori, sia privati sia aziende, vogliamo potenziare nelle altre regioni italiane».
Wamba SMArt è un progetto triennale che sta raggiungendo i suoi obiettivi.
A febbraio 2015 abbiamo avviato lo sportello SMArt presso gli Ospedali Riuniti di Ancona.
A febbraio 2016 è stato avviato il centro SMArt presso l'Hospice Pediatrico di Padova.
Traguardi importanti per iniziare a rendere più capillare l’assistenza necessaria ai piccoli malati di SMA.
Centri di eccellenza attuali: Milano, Genova, Roma, Messina, Palermo
Centri aperti: Ancona e Padova
L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) attacca particolari cellule nervose chiamate motoneuroni, destinate al controllo dei movimenti dei muscoli volontari ed al normale funzionamento degli stessi. Colpisce in età pediatrica. È tra le prime cause genetiche di morte in Italia sotto i due anni. Si riconoscono tre tipologie di SMA, a seconda della gravità della malattia:
- SMA 1, la forma più diffusa e anche quella più grave. Solitamente il bambino non è in grado di sollevare la testa e compiere i normali movimenti. Ci può essere difficoltà a deglutire, a mangiare, a respirare;
- SMA 2, i bambini dimostrano una generale debolezza dei muscoli, possono aver bisogno di tutori per stare in piedi e, con la crescita, essere costretti a usare la sedia a rotelle. A questo si può aggiungere una difficoltà respiratoria;
- SMA 3, la forma lieve che permette di muoversi autonomamente seppur è importante un monitoraggio continuo per accorgersi subito di eventuali complicanze che possono insorgere durante la crescita.
Al momento non esiste nessuna cura per la SMA.
Si stima che 1 persona su 40 sia portatore sano, che 1 bambino su 6.000 nati vivi sia affetto da SMA e che siano circa 1.500-2.000 è il numero di bambini e adulti affetti da SMA.
In quasi tutti i casi la SMA provoca l'invalidità completa, nei casi più gravi la malattia è mortale.
In Italia la SMA è ancora una malattia poco conosciuta e, di conseguenza, le famiglie con bambini affetti da SMA si trovano davanti a un “vuoto” assistenziale sia per quanto riguarda l’aspetto medico sia sotto l’aspetto sociale.
Al momento esistono solo cinque centri di eccellenza nelle città di Milano, Genova, Roma, Messina, Palermo. Questo significa che i piccoli malati devono affrontare lunghi viaggi per sottoporsi a cure che, invece, potrebbero essere fornite in strutture ospedaliere più vicine.
Viaggi che comportano rischi per la salute dei bambini, molti di loro sono allettati e necessitano di strumentazioni per respirare e alimentarsi, a cui si aggiungono ulteriori costi per la famiglia.
Perché Wamba SMArt?
Perché l’Italia attraversa un momento difficile e la sanità non riesce a garantire servizi adeguati ai cittadini.
Perché andiamo dove c’è chi ha bisogno.
Perché aiutiamo i progetti a crescere da soli.
Perché vogliamo dare più attenzione a una malattia genetica rara, al momento incurabile: la SMA, atrofia muscolare spinale.
Perché vogliamo curare e assistere le persone ammalate, promuovendo la loro dignità e creando un clima di accoglienza e sostegno per le loro famiglie.
La ginnastica è stata fondamentale poiché mi ha sempre dato, sin da piccolo, la possibilità di sfogare la vivacità che era in me. Allo stesso modo oggi desidero condividere questa mia energia mettendola a disposizione della voglia di vivere, di sorridere, di divertirsi dei bambini SMA. C’è tanto entusiasmo nei loro volti, tanto impegno a superare qualsiasi ostacolo, che li rende dei veri campioni! Ecco perché ho scelto Wamba e Athena Onlus: insieme possiamo fare davvero un mondo di bene per i bimbi SMA. E raggiungere successi di “olimpionica” solidarietà!
Ha giocato per 22 anni a pallavolo disputando 800 partite nel massimo campionato italiano.
Capitano della Nazionale italiana con cui ha disputato ben 350 partite internazionali.
Nella sua carriera ha realizzato 5.550 punti e 2.550 muri.
Il suo palmares di Club:
4 scudetti
4 coppe Italia
4 coppe europee
1 Champions League
2 coppe Coppe
2 mondiali per club
Con la Nazionale italiana ha partecipato a:
3 Olimpiadi (Los Angeles 1984, Seoul 1988, Barcellona 1992)
2 Mondiali (Parigi 1986, Rio de Janeiro 1990)
5 Europei (Berlino 1983, Amsterdam 1985, Belgio 1987, Svezia 1989, Berlino 1991)
3 Universiadi (Edmonton in Canada, Kobe in Giappone, Zagabria nella ex Jugoslavia)
Vittorie con la Nazionale italiana
1 Campionato del Mondo 1990
1 Campionato Europeo 1989
4 World League
1 Bronzo alle Olimpiadi 1984
2 Ori ai Giochi del Mediterraneo
1 Argento agli Europei
1 Oro ai Goodwill Games
1 Argento al Top Four in Tokyo
3 Ori alle Universiadi
Premiato nel Mondiale del 1990 come miglior giocatore al mondo
Premiato dalla Federazione Internazionale a Buenos Aires come squadra Nazionale del secolo